《與神同行：罪與罰》是2017年的韓國電影，值得我們深思人性善惡。

「以下將有大量戲透……」

電影有趣地以消防員金自鴻作為主角，他是絕頂好人，因拯救小孩子而墮地身亡，甚至有貴人的名稱，但他仍需要通過七大地獄的審判，檢視他一生有否犯罪。

在東方文化的審判觀，生前善惡是可以互相抵消，才有行善積福的想法。但這電影的審判觀較接近基督教，不計善行，只要你有一點罪，即使你一生充滿善行，都可以不通過而進入地獄。

雖然如此，金自鴻確實是一個大好人，無可挑剔。電影就是要將他的一生抽絲剝繭，看看他有沒有一點罪惡。最後發現他犯了滔天大罪，為觀眾營造極大張力及不安感。

在審判有沒有懶惰的地獄，金自鴻不但做消防員，更有兼職晚上工作，理應不會犯懶惰罪。但當他指出勤力的原因是為了金錢時，審判官改變主意，要懲罰他，因為金錢是偽神。然後地獄使者再解釋，他是為了病母才努力賺錢。

電影就是如此充滿一正一反的辯證張力，表面上是善行，背後或許是惡行。看看你身邊的人，當你以為小明是勤奮努力的人時，背後卻可能是一個貪錢吝嗇自私自利的人。當你以為大強是貪錢吝嗇的人時，他背後又可能為了養育家人的孝子。

同樣，當你以為金自鴻是絕種好人時，他竟然在最後一關地獄時，被揭發犯下企圖殺弟弒母的彌天大罪，一個連普通人都不會犯的罪，竟發生在他身上？他這樣做並不是為了幫母親解脫，只是想離開一個沒有希望的家。當他被弟弟阻止後，充滿內疚離家出走。

我們傾向把東西簡化，很容易把人二分為好人壞人，日常生活如是，社會政治如是，以為這個二分才是人的普遍狀況。但電影告訴我們，大好人也有黑暗面，大壞人也有良知一面。人就是這種同時是好人也是壞人的辯證結合，這才是普遍情況，純粹好人和純粹壞人是極少數。

雖然電影描繪的地獄是極度嚴格，丁點罪如說謊也不放過，但同時也是極寬鬆的，只要得到在世人的原諒，連企圖殺母的大罪也得寬恕。原來當時母親是知道的，只是裝睡，最後她在夢境原諒了金自鴻。因此地獄也是這種辯證結合，也與基督教思想十分接近。

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當新冠疫情逐漸緩和，為了尋找拍拖或親子好節目，亦算是費煞思量。位於港島天后站A2出口附近有個嶄新綜合體驗場所「PARK FAIR」於9月10日登場，集文化、藝術、零售及慈善於一身。

項目共分為3層，每層設不同特色主題，包括10樓以舊香港情懷為主題的「Just Chill」、11樓設北極光主題的「Magic Touch Aurora」以及12樓如歐洲童話般的「Art and Lifestyle Studio」。

「PARK FAIR」場內設有多個「打卡位」，更設特色市集、美食、興趣班及表演舞台，亦請來著名極光畫師黃學豐於「Magic Touch Aurora」場內舉辦畫展，以及多名興趣班導師於「Art and Lifestyle Studio」坐陣。

天后新蒲點 約30間商戶坐陣

PARK FAIR位於天后電氣道54號「Park Aura 亨環‧天后」10至12樓，佔地3層，面積佔約4500呎，參加商戶約有30間，亦與不同藝術團體及慈善機構合作，例如藝術扶苖慈善基金會，定期舉辦不同展覽及義賣活動等等。

「PARK FAIR」創辦人Jackie To於荷蘭出生及長大，本身從事企業策劃，並創立Chapter Next Ltd.。Jackie稱：「我於去年6月已開始構思打造『PARK FAIR』，幸運遇到Ben Wong及Kevin Tong兩位志同道合的拍檔，希望帶動大廈的人流之餘，亦將自己最喜歡的文化、藝術及生活元素注入項目，並會邀請初創企業者在場內創業，期望商戶與遊客都能在『PARK FAIR』創造開心回憶。」

另一位創辦人Ben Wong表示：「我本身是旅行社及吃喝玩樂推廣平台的創辦人，所以對於籌備新奇好玩的活動都很有心得。其實我自小對嘉年華會很有興趣，設立『PARK FAIR』，就是希望將體驗活動、包場、展銷、表演共冶一爐。現時的三個樓層可供商戶安排工作坊、包場活動、甚至提供表演位置，讓觀眾欣賞表演時，同時亦可購物。」

創辦人Kevin Tong指：「我本身是大型智能燈光系統控制工程師，過往曾為樓高近50層的銀行大廈提供全幢燈光控制及保養。我注重創新，所以聽到Jackie有這構思，集合零售，飲食與娛樂，再配合不同主題來做一個體驗館，坊間從未有人做過，所以二話不說便參與這項目。」

10年充滿80年代懷舊情懷

「Just Chill」位於10樓，牆身及天花掛滿霓虹招牌，加上綠色及白色的牆磚，充滿80年代的香港情懷。場內設有小市集，當中進駐商戶包括擁200年歷史的老字號「源吉林」及逾50年歷史的「紹香園」。Jackie表示，期望透過同具歷史品牌合作，讓大眾重新認識品牌，及了解文化傳承的珍貴。

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11樓北極光主題 藝術互動顯創意

「Magic Touch Aurora」位於11樓，以北極光為主題，場內以黑色及藍綠的燈光為主調，再加上冰山裝置及極光的畫作，營造出北極光的效果。場內有北極光著名畫家黃學豐的畫作展覽，當中設有VR裝置藝術，讓遊人可以透過VR互動，親自製作獨有的極光畫。

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黃學豐是全球首位在北極圈零下負30度現場繪畫北極光的人，亦是香港首位VR藝術家；更獲HTC電信科技公司邀請為指定VR虛擬世界繪畫教學夥伴，現致力推動藝術與科技普及化。

12樓童話世界 引入多元興趣班

12樓的「Art and Lifestyle Studio」，貫徹創辦人Jackie的荷蘭文化風格，場內擺放單車、花、植物，營造荷蘭家庭前花園的感覺。這層重點推介歐洲特色食品，讓大家瞬間環遊世界。另外，12樓將設不同主題的工作坊，包括邀請現代西洋書法家Isabelle Yuen開班，無論是親子或情侶，都可以享受美好的一天。

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Jackie又稱：「未來我們將與不同機構合作，其中交友約會公司HK Romance Dating將會租用場地舉辦Speed Dating 活動。PARK FAIR歡迎不同機構或團體租用場地舉辦活動。」

「PARK FAIR」

• 地址：天后電氣道54號「Park Aura 亨環‧天后」10至12樓
• 營業時間：星期一至日11am至10pm

（絲敏 / 撰文報導；圖片 / 受訪者提供）

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早前談過，浪漫愛情電影的關鍵是困難。重重困難襯托出情侶間的不屈不撓，背後動力是對真愛價值的追求。《火星任務》也有重重困難，但追求的不是愛情價值，而是生命或生存價值，可說是「浪漫生存電影」你或許沒想過，生命也可用「浪漫」去形容。但當我看到主角終於在重重困難中獲救，的確令我「感動」，原來生存也可以很浪漫，這是我們很少想到。

男主角Mark在火星上意外被同伴遺留在火星，同伴以為他已死亡。當他醒來，才發現自己孤身一人在火星，而且受傷。於是他立即返回居住艙處理傷口，用釘書機把傷口埋口。傷口問題解決，然後是物資問題。他立即點算物資，計算自己能支持多少日，大約有幾百日，但下一次任務組員到火星的時間是四年後。於是他努力找其他物資，讓他發現其中一個箱有不少馬鈴薯，但這些份量也不能幫他維持四年。於是他下了一個驚人決定，就是種植馬鈴薯。他努力在火星拿泥土，然後透過登陸艙的燃料自行進行化學實驗，最後得出「水」。但第一次發生爆炸失敗，他再檢討原因再次進行，終於成功，然後種出馬鈴薯幼苗。

同一時間，地球的太空總署發現火星探測車被移動過，推斷Mark仍在生，然後籌備營救行動。單單是聯絡地球，Mark也花了很多心思和時間。首先在遠處找一部早前埋在泥沙中的拓荒者號，用以上的旋轉攝影機作簡單是非題對話，傳送對話更需約32分鐘。他嘗試用26個字母加上問號，但鏡頭旋轉角度太小（13度）造成辨識困擾。他不斷想，終於想到用16進位的標準代碼表，開始跟地面控制中心進行更複雜的對話，然後根據地面控制中心的指引駭進火星探測車的電腦，才令太空總署透過拓荒者號連上探測車的頻段，終於能用文字進行對話。

我看到這裡，反問如果是自己，或許很快氣餒。困難之多，比你想像更多。有一次發生意外，所有正在種植的馬鈴薯因暴露在火星的低溫低壓環境而死亡，且無法再次種植，生命的倒數再次加快。正至最後拯救過程，他和拯救隊在外太空的速度和距離十分遠，沒有在計劃之內。最後Mark要刺穿手套令氣壓外泄，令自己加速向拯救隊，將距離縮短。直至指揮官終於成功抓住Mark，我才鬆一口氣。整個過程驚險萬分。 雖然這是科幻電影，但沒有令你覺得「太假」或「脫離現實」的情節，甚至有種「比真實更真實」的感覺。

生活就是如此，不用等待太多奇蹟，不斷努力可能只有寸進，有時事情發生甚至在你計劃之外，令你需要繼續奮鬥。Mark所努力的就是生存。今天不少人存有生活/生存艱難的末世心態，令我們再次思想努力生存的浪漫。

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中大最新一項研究證實，部分心肌肥厚病人原來患有「法布瑞氏症」(Fabry Disease) 而不自知，他們由發病至確診，平均延誤了逾8年，甚至長達18年。分析發現「籍貫潮州、患有心臟衰竭或心律不正屬」為3大警號，建議應為高危病人驗血，篩查是否「法布瑞氏症」患者。

中大醫學院內科及藥物治療學系心臟科教授李沛威醫生直言，「法布瑞氏症」不算罕見，但過去因診斷不足，以致本地確診數字被低估。今次研究發現，8名「法布瑞氏症」確診者中，5人也祖籍潮州；他們患心臟衰竭或心律不正之比率，亦高於其他非確診者。他建議，若心肌肥厚病人出現3大警號，包括心臟衰竭、心律不正及籍貫潮州，醫生應檢測「法布瑞氏症」是否致病成因之一。

基因遺傳病「法布瑞氏症 」的患者，因身體無法製造正常酵素，導致 細胞內的代謝廢物「醣脂質」未能被分解，再積聚在心、腎、腦等器官，引發心臟衰竭、中風或末期腎病，導致患者的壽命有機會較正常人短20年。

建議高危病人驗血 及早家族篩查

中大醫學院最新的研究證實，部分心肌肥厚病人 原來患有「法布瑞氏症」而不自知，他們由發病至確診，平均延誤了 8.4 年，甚至長達18 年。分析發現，籍貫潮州、患有心臟衰竭或心律不正屬三大警號，建議應為高危病人驗血，篩查是否「法布瑞氏症」患者。

病友組織「關心您的心」正計劃與專家商討，研究可否轉介高危會員接受基因遺傳病篩查。專家強調，合適患者經醫生臨床評估後，目前可在公立醫院接受「酵素替代療法」，及早維持主要器官的機能，改善運動能力，並提升生活質素。

中大醫學院心臟科在2017年8月至2019年6月期間，邀請在威爾斯親王醫院進行心臟超聲波檢查、患有「左心室肥厚」的病人參與「法布瑞氏症」篩查研究，參加者會接受「乾血點測試」檢測酵素水平，若其酵素活性偏低，將再安排基因排序分析，以確定是否患有「法布瑞氏症」。是次研 究之報告全文已在今年出版的《Journal of Clinical Medicine》發表。

臨床研究發現，在參與篩查的499位「左心室肥厚」病人當中，共有8名男病人 (1.6%) 經基因測試確診「法布瑞氏症」。若計算接受篩查的336 位男病人，確診率達到2.4%，數字高於外國同類研究。今次研究再詳細分析8名確診患者，顯示部分病人已有其他心臟相關病徵，包括心臟衰竭或勞累性呼吸困難 (62%)、未受控制的高血壓 (50%)、胸痛 (37%)、二尖瓣或主動脈瓣的嚴重病變(25%)等。

有病人長達18年後才獲確診

過往，高血壓或心瓣病變被視為導致心肌肥厚的主因，本身有這些疾病的心肌肥厚患者，未必獲安排檢測「法布瑞氏症」。但今次研究證實，不少「法布瑞氏症」確診者同時有高血壓或心瓣毛病， 換言之，心肌肥厚患者若因這些疾病而未獲安排「法布瑞氏症」篩檢，有機會延誤診斷。事實上， 經中大確診的8位病人，由發病至最終確診，平均延誤了 8.4 年，最長等了18年才得到斷症。

事實上，在華南地區較常見的 IVS4 基因變異，可導致「法布瑞氏症」。研究顯示，今次確診的 8 位 「法布瑞氏症」病人，全部帶有這種 IVS4 變異基因。中大再安排兩個患者的近親進行家族篩查，發現兩戶合共多12名家人帶有 IVS4 變異基因，當中 7 位家屬亦確診患「法布瑞氏症」。

除了家族篩查，確診者經臨床評估後，可獲處方酵素替代療法，以補充體內酵素。李沛威醫生強調：「若太遲治療，心肌肥大可引致部分心臟組織纖維化，心臟功能下降便不能逆轉。所以，較年輕的高風險人士應及早篩查，及早開始治療，治療的效用會較大。」

父確診兒不受影響 女兒皆遺傳基因

腦神經科專科醫生盛斌醫生解釋，「法布瑞氏症」是一種 X 染色體連鎖遺傳病，若父親是確診者， 其兒子不會受影響，但所有女兒會遺傳了問題基因；若母親是確診者，子女有五成機會是基因攜帶者。法布瑞氏症主要分「典型」及「遲發性」兩大類，「典型」患者以男性為主，病人一般在三十多歲開始，腎臟及心臟會逐漸出現病變；「遲發性」患者則涉 IVS4 變異基因，對心臟的影響最大。

他引述外國研究指，男性「法布瑞氏症」患者若沒有適切治療，存活期中位數為50歲，較一般正常男性的存活期短了近20年。現時，本港已有適用於「法布瑞氏症」患者的酵素替代療法，患者會每 兩星期回公立醫院作靜脈注射，有助維持主要器官的生理功能，預防併發症出現。

盛斌醫生指出，目前在臨床上懷疑或確診的法布瑞氏症患者，會獲安排評估是否適合接受酵素替代 療法，經確診後，主診醫生會向醫院管理局溶酶體儲積病(LSD)專家小組申請用藥，並在指定醫院展 開治療。在用藥後，主診醫生會每年評估患者的臨床情況，向專家小組提交數據申請延續治療。

個案1: 潮籍陳先生5兄姊妹全中招

「我五兄弟姊妹全部『中招』，都有法布瑞氏症!」現年 62 歲、籍貫潮州的陳先生，在40多歲時曾因缺血性心臟病而要「通波仔」。至 2018 年，他在運動期間氣喘，輾轉在公立醫院證實患上心律不正及心肌肥厚，遂參加了中大的「法布瑞氏症」研究及家族篩查。結果顯示，除了陳先生，他的姊姊、三位弟妹及其部分子女，也確診這種遺傳病或帶有致病基因。

陳先生去年中接受酵素替代療法至今，身體狀況不俗，會相約朋友前往行山，心肌肥厚問題亦略有改善:「法布瑞氏症會影響心臟，但不會很影響我的心情，又不是不治之症!要努力面對，作為病人有時很被動，但最重要是有藥可醫，不要看得那麼負面，不用太擔心。」

個案2: 潮州人唐先生坦言早發現早醫治

同樣祖籍潮州的唐先生今年71歲，本身沒有「三高」，但近年因晚間咳嗽、腳腫及氣喘求醫，經胸肺科、腎科再轉介至心臟科，終證實患上心臟衰竭、心律不正及心肌肥厚，再在中大確診「法布瑞氏症」。在接受酵素替代療法後，體能已有改善；「沒那麼氣喘，上樓梯也不用休息得那麼頻密， 以前走一百多級要停下來，現在上兩百多級才停一停，一星期會跑步三、四次。」作為過來人，他坦言：「希望醫生早些察覺這病，讓病人早些知道發生甚麼事！早些發現，早些得到治療。」

心臟病友互助組織「關心您的心」主席梅卓能先生不諱言，不少心臟科病友不知心肌肥厚有機會由遺傳病「法布瑞氏症」所致，今次研究結果正正提醒了病人及醫生要加強警覺，若心肌肥厚病人同時有心臟衰竭、心律不正，或本身是潮洲人，應接受「法布瑞氏症」篩查。

為加強心臟科病友對今次研究之認識，梅先生表示，未來將向會員分享「法布瑞氏症」資訊，又會邀請心臟科專家透過社交媒體參與直播講座，讓會友更了解相關風險因素。「關心您的心」又計劃與專家商討，研究可否轉介經臨床確診心臟衰竭及心肌肥厚之會員，接受基因遺傳病篩查，務求讓有需要的病友及早斷症，盡快獲得適切的治療。

（絲敏 / 撰文報導；圖片 / 大會受訪者提供）

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現行的照顧者政策下只包括護老者及殘疾人士照顧者，兒童照顧者卻未能受惠。他們的照顧者工作由於沒有經濟報酬，以及受傳統家庭和性別觀念影響下，被重視的程度大大低於一般勞動市場的有酬工作。有關注民生團體建議將津貼的受惠對象擴大至不同照顧類別的照顧者，例如兒童照顧者，以及與「輪候服務」脫勾，讓照顧者可以按需要申請。

「關注草根生活聯盟」根據調查結果，建議政府應參考外國的照顧者支援政策，提供托兒服務津貼，相信會有更多照顧者使用支援照顧者的服務，選擇投入職場，促進香港經濟增長。此外政府應增加受資助的托兒服務名額，或在推行免費幼稚園教育的同時，增加幼稚園全日制的名額，以支援兒童照顧者就業，並提供托兒服務津貼。

聯盟於今年8月11日至8月21日期間進行《兒童照顧者貧窮狀況》問卷調查，調查對象為現正照顧一位或以上兒童的照顧者，共收集了250 份有效問卷。

調查發現受訪者當中有逾六成 (63.2%) 為全職家庭照顧者，他們每周7天均需要投入照顧工作，一周平均需要花費約94小時去完成照顧工作。若根據是次調查數據，以他們一周平均需要花費約94小時照顧兒童的時間計算，每月收入應爲14,100 元。但基於家庭照顧者照顧家庭及兒童的責任一直被當做理所當然的天職，他們不但無酬，而且需花費較長時間完成照顧工作。

但經濟因素成為基層兒童照顧者最大壓力來源，超過兩成半需要借錢面對。根據調查數據所示，最多受訪者選擇的現有壓力來源，均與經濟因素有關，包括照顧開支 (63.2%) 及家庭收入不穩定或收入不足 (59.2%)。

而最令人擔憂的是，接近三成 (29.2%) 受訪者表示自己沒有儲蓄，而大部分兒童照顧者都只有極少儲蓄，難以處理家庭特發狀況及臨時支出需要。有超過兩成半 (26%) 的受訪者表示曾以「向親友借錢」或「向銀行或財務公司借貸」來應對照顧 開支，情況十分不理想。

（絲敏 / 撰文報導；圖片 / 關注草根生活聯盟提供）

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《尋找快樂的故事》(The Pursuit of Happyness)是2006年的電影，近月在Netflix上架。我看見有Will Smith及其兒子演出，電影名稱也特別，於是吸引了我觀看。後來知道故事取材自真人真事，更令我動容。這是一套「不斷失敗但永不妥協」的電影，流露出男主角對兒子的愛及改善生活的決心。若你正處於放棄邊緣，覺得事事不如意，鼓勵你看這電影。一方面會令你覺得自己不是最慘，另一方面鼓勵你重新起步。我覺得這電影的重點不是「快樂」，而是「尋找」(Pursuit)，更準確是「追尋」。

80年代的美國出現經濟危機，男主角Chris和妻子和兒子一起居住。Chris 的工作就是每天拿著一台沉重的「骨質掃描器」到各醫院推銷。像直銷一樣，他要先買下大量掃描器，然後賣給不同醫生，起初他仍充滿希望，指望它們改善生活。但他押錯了。「骨質掃描器」比Ｘ光機精準少少，但價錢貴得多。基本上在市場上毫無吸引力。但他沒有自怨自艾，仍努力推銷。過程中他遇上極多困難。

「骨質掃描器」可謂他的唯一生財工具，但運送時多次被途人搶走及遺失，令他在電影中不停出現「追尋」的畫面。他所追的不單是掃描器，更是快樂美好的生活。

有一次他在街上看到出入證卷行的人臉上都掛著笑容。Chris知道這份工作能帶來快樂。但他的學歷和經驗一定沒有機會，很多人因此會放棄。但他沒有，每天都到總部向人事部高層自我介紹。努力過後，他終於得到面試機會。但天意弄人，他在面試前一天因過期罰單太多而短暫入獄，房東也因他沒交租而趕他離開。出獄那天正是他面試當日，他立即跑去證卷行，滿身油漆和汗味的他令眾人驚訝。但他機智誠懇的回答又贏得高層的賞識。但不是成功入職，只是成功成為沒有薪水的實習生之一。在二十個實習生中只有一個成為全職員工。

他其後也遇上不少困難，包括妻子離開、在廁所住宿、在收容無家者的教會門前排隊、接送兒子之餘又要努力在做實習等。他的困難可謂難以想像的多，但他沒有一句埋怨，只是默默努力。最後他成功爭取成為全職員工。

有一次他與兒子打籃球時，兒子開心地說將來想成為職業籃球員。但Chris以自身經驗說這是沒有可能，爸爸沒有運動員天份，因此兒子也做不到。但他後來後悔這樣說，向兒子修正自己的說法：「不能讓任何人說你做不成甚麼，即使是父親所說的也不能聽。如你有一個夢想，要保護它、追尋它、完成它。」

電影所描繪的不是命運安排的固定人生：「我就是如此如此」而是可以改變命運的未知人生：「我也可以這樣」。Chris沒有被他遇上的種種困難「定義」自己，反而用自己永不妥協的努力從新定義自己。

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【亂世家人】反思真正的「超能力」和「怪獸」：《全民小英雄》

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社會有愈來愈多不同的名詞用來形容彈性就業 —「Slasher」、「Freelancer」、「零散工」等等，而這些新興工作模式有年輕化的趨勢。被剝削、無保障、假自僱、拖欠工資、合約糾紛等，往往與彈性就業者畫上等號。目前僅有部分關注勞工權益的團體向彈性就業者提供法律諮詢及相關援助，有機構建議政府應向彈性就業者提供法律諮詢援助，支援彈性就業者面對及處理勞資問題，保障彈性就業者的勞工權益。

為了解青年對彈性就業的觀點，「關注草根生活聯盟」就此進行相關調查，發現以20至24歲有彈性就業者較多；但彈性就業者收入不穩定及沒有勞工保障，例如有薪假、強積金、病假，更有受訪者回應指「去或留的工作決定權常在僱主一方；反映彈性就業雖然有較大自由度，但在勞工市場上較為被動及缺乏保障。

機構發言人指出，若然彈性就業者被拖欠薪酬，確實可以透過小額錢債審裁署進行索償。惟小額錢債審裁署並沒有代表律師的制度，彈性就業者便難以取得免費法律諮詢。發言人認為，機構若沒有免費的法律諮詢，被拖欠薪酬的彈性就業者往往很難透過小額錢債審裁署進行索償。

現年25歲的Cat作為彈性就業者在會上分享自己的經驗。cat說她有三年工作經驗，主要收入來源是做健身教練，其次有上門補習以及作人體模特兒，工作地點較不固定。

Cat 與客人沒有簽定任何合約。昔日健身中心做駐場教練有電子版的合約及免責聲明，會以公司名義同客人訂立合約關係。但因為freelance 中似乎沒有這種習慣，大家講求信任。

Cat又指，沒有固定收入確實會有一種不安感。做 freelance可謂沒有固定的休息日，有時即使覺得不舒服亦要頂硬上。他們也沒有長假期，如果想放長假，就變成手停口停。

Cat 亦表示 freelancer 的交通費會增加得比較多，因為工作地點多於一個，每月交通費較全職工作多出三至四成，未知政府可否為彈性就業人士提供專有的車船津貼，其次在報稅及強積金亦需要支援，因為不清楚自己的工種會被定位為自僱人士、僱主或僱員，不清楚可以怎樣處理，期望可以有相關資訊專線可供查詢。

（絲敏 / 撰文報導；圖片 / 「關注草根生活聯盟」提供

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多發性硬化症(簡稱MS)患者多為女性，在香港屬罕見的疾病，患者的自身免疫細胞會錯誤攻擊中樞神經系統，引致身體不同部位發炎，而且首次發病時平均僅廿多歲及正値生兒育女的黄金期，女患者若選擇服用安全懷孕的新藥物，需自費40萬元，對患者構成沉重負擔。有團體建議政府短期以關愛基金，資助有需要患者使用新藥，長遠更須將新藥納入資助藥物名冊。

29歲的袁翠雪 (Paris），在8前即將大學畢業時因為全身麻痹後被診斷患有多發性硬化症。她初期情況輕微，只需服用受資助的第一類藥物控制病情，但她近年受生活壓力影響下，病情惡化，神經線發炎的數量超10年的總量，醫生建議她服用第二類藥物。惟醫管局現時只資助可引致畸胎的專用藥物「芬戈莫德」（Fingolimod）。

Paris已拍拖3年，原本希望短期內能結婚生育，但若要成事，她需要自費約40萬，選服新藥物「克拉屈濱」(Cladribine)；但Paris指現時未作決定，她表示工資收入勉強能負擔藥物開支，但需要節省其他開支，她希望政府能夠提供支援。

香港肌腱協會顧問張超雄認為，不少年輕女性患者正計劃結婚生育，但計劃可能因用藥而被摧毀。目前既已有新藥可有效控制病情，同時又可讓患者選擇懷孕；政府短期內應透過關愛基金，酌情資助經醫生臨床診斷下推薦使用口服藥物「克拉屈濱」(Cladribine)的患者，令患者能更快受惠，長期應將藥物「克拉屈濱」列為資助藥物。

MS是最常見的中樞神經疾病，估計本港有 500 名已確診患者；此症至今成因未明，但醫學界相信是因為免疫系統功能失調 導致自身免疫細胞錯誤地攻撃中樞神經系統，随着病發的位置不同，患者會出現不同徴狀。腦神經科内科方嘉揚醫生表示 MS 有不少症状是肉眼看不見，故容易被忽略，但患者可能會逐漸出現肢體無力、失去平衡感、走路不穏，說話速度變慢或出現短期記憶、専注力及判斷力問題等，令患者承受無形壓力。

方嘉揚醫生指出，80 至 85%患者屬於復發緩解型患者，即會出現多次復發，若病情不受控，隨着復發次敷愈來愈多，將會對患者造成不能逆轉的傷害，可導致肢體活動或認知能力退化；部分患者中年已殘障，因此患者必須接受藥物治療，以減低復發風險、後遺症及神經細胞的損傷。

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你會如何選擇？A. 長命百歲，一個人盡情享樂，追求夢想。 B. 只有廿四小時，但跟相愛的人一起相伴。

《太空潛航者》(Passengers) 是一套科幻愛情電影，探討不少人性和道德抉擇，值得一看。一輛太空星艦搭載5000多人前往行星「家園II號」，這次旅程需要120年的時間。他們都在小艙內長期休眠，系統會在到達前四個月喚醒他們，準備到新家園。但當星艦途經一個大型小行星帶時，防護盾嚴重受損引發故障，提前90年喚醒了一個乘客Jim，他是一名機械工程師。

Jim慢慢發現全個星艦只有他一人醒來，甚至提早了90年，意味著他最後要在此終老。但令他最難過的，是沒有其他人。他不斷找，不斷找，終於在酒吧找到一個服務員，但其實是一個機械人。但無可奈何地，他要跟這個機械人聊天。機械人提議，既然他也改變不到現實，不如活在當下，享受星艦的不同設施。於是他進入豪華房間，在餐廳吃飯、打籃球等。但過了一年，他開始不滿足，覺得孤單。

他無意間看到休眠倉有一個外表美麗和從事作家工作的女性，令他深深著迷，常常偷看她的資料和訪問。甚至他想開啟休眠倉，放她出來。但這樣做變相謀殺了她，令她不能到「家園II號」。他掙扎了很久，又問了機械人的意見，最後忍不住也開啟了。他們在星艦相識相戀，一起吃飯、一起打籃球，Jim開心起來，不再孤單。在電影中後段，女主角發現自己是被Jim開啟，十分震驚和生氣，不想再見他。但此時星艦面對危險，他們需要合作才能成功。在過程中，女主角發現自己仍重視Jim。最後，他們有機會重新休眠，但只有一個位置。女主角決定放棄這機會，跟Jim在星艦相伴終老。

Jim彷彿是未來版的阿當，在美麗和應有盡有的「伊甸園」星艦，理應十分享受。但他不是「快樂」動物，而是「關係」動物，他仍然孤單一人，覺得「獨居不好」。但他不也是真正獨居，他也有外表跟人類一模一樣的機械人相伴。但始終機械人不是人，外表多相似也沒有真正的明白，因此沒有令他的孤單感消失。當女主角出現後，他的人生完全改變，甚至計畫向她求婚。奈何女主角知道真相後，拒絕Jim，令他回復孤單狀態。女主角一心想進入「家園II號」，但途中被Jim自私地喚醒，自然十分憤怒。但到最後關頭，她跟Jim修補關係，放棄自己的人生目標，決定跟他終老。這樣大的改變，令不少影評人認為是脫離現實。但我覺得不是。因為她看到Jim願意把唯一重新休眠的位置給自己，不論出於內疚或愛，他也甘願回復有如死亡的孤獨。看到他願意捨己的愛，女主角深受感動，也不忍看見他回復死亡的孤獨，她也願意為Jim捨己，放棄所有。

或許，真正美好的伊甸園不在「家園II號」，也不在自己的人生夢想成就，而是在於跟一個願意為自己死，而你有願意為他死的人相伴到老。表面上是放棄自己的生命，實質是從新得著自己的生命。

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濕疹，從來也不只是皮膚病，重症病情除要負擔高昂的藥費，更會折騰身心；不但嚴重影響睡眠、家庭以至社交生活。為減輕中度至嚴重濕疹患者的經濟壓力，聖雅各福群會惠澤社區藥房今年7推出全港首個資助濕疹患者使用生物製劑治療的藥物資助計劃，受惠患者的藥費可減少近三成，首年設有100個名額，之後每年增設100個新名額。有參加計劃的患者形容，昔日每天與濕疹搏鬥，用藥後皮膚顯着改善，自信心亦有所提升。

近年，隨着愈來愈多國家及地區引入治療中度至嚴重濕疹的生物製劑，全球已有超過30萬名患者使用。胡醫生說，生物製劑經皮下注射入體內，能抑制引致濕疹的發炎細胞因子，包括「白細胞介素 4 (IL-4)」及「白細胞介素 13 (IL-13)」，大大改善濕疹徵狀、發炎及痕癢，提升患者的生活質素。

相比傳統的口服免疫抑制劑，胡惠福醫生表示，生物製劑相對較安全，副作用主要是注射位置出現紅腫，也有機會引致結膜炎或口腔皰疹，一般可透過藥物加以控制。由於生物製劑療效顯著，他就有已放棄治療的嚴重濕疹患者，決定「重新求醫」，改為接受這種新療法。不過他承認，由於生物製劑的藥費較高，部分經臨床診斷合適之濕疹患者，因經濟考慮而暫時未能用藥。

為幫助經濟有困難的中度至嚴重濕疹患者使用生物製劑，聖雅各福群會今年 7 月推出首個濕疹藥物資助計劃，資助正在公立皮膚科輪候或就診的 12歲或 以上中度至嚴重濕疹患者，在私家醫生之診所購買生物製劑 (Dupilumab)。

聖雅各福群會惠澤社區藥房註冊藥劑師盧建業解釋，濕疹患者現時在私家診所自費使用生物製劑，每兩星期注射一針，每月藥費大約1.5萬至2萬元。而合資格的參加者在資助之下，平均自費購買每五針藥物後，即可免費獲得兩針藥物，一年藥費料減少 6至8萬元，為患者每年共節省約30%的 藥物開支。

香港過敏協會的數字顯示，在香港，每五個人便有一個在不同時期患有濕疹。截至2019年底，已 在衞生署皮膚科預約、正輪候首次診症的患者超過6萬人。現時，各區皮膚科診所的新症輪候時間 由1.5 至3年不等。事實上，不少在公立輪候或治療的濕疹患者，會同時在私人執業的皮膚科專科 醫生求診，以使用衞生署暫未普及使用之藥物或治療。

皮膚科專科醫生胡惠福解釋，現有濕疹治療主要分為「局部治療」及「全身性治療」，局部治療包括保濕霜、類固醇藥膏、外用免疫抑制劑等；全身性治療則有口服類固醇、口服免疫抑制劑、俗稱 「照燈」的光照治療，以及在近年引入本港的「生物製劑」治療。

「有患者以前因傳統藥物療效欠佳，選擇了放棄治療，現在則有新藥物選擇。」胡醫生不諱言，在生物製劑面世前，以往病情最嚴重的濕疹患者，會使用口服免疫抑制劑，透過抑制免疫系統而控制濕疹炎症，但部分患者用藥後，其濕疹仍未受控，部分人則因肝功能、腎功能或白血球水平受影響，有機會增加嚴重感染甚至癌症的風險；亦有患者因擔心類固醇的副作用，最終完全放棄接受治療。

目前，全港已有大約 30 位私人執業的皮膚科、免疫及過敏病科、兒科、老人科等不同專科之醫生參與，其診所分佈在港、九及新界。參加此計劃的人士，必須持有效香港居民身份證、家庭每月收入少於港幣7萬元及正在公立的專科診所就診或輪候，經醫生的臨床診斷，確認適合使用生物製劑。 

受助病人指皮膚已明顯好轉

現時28歲、從事人力資源工作的陳小姐 (化名)，初中開始受濕疹嚴重困擾，患處遍及面、頸、手腳關節及腹部等，除經常脫皮及滲膿，差不多每月會因傷口細菌感染，而要接受抗生素治療。去年九月，她的濕疹病情急劇轉差，「出現『紅皮症』，公立叫我住院，但要等三日才見皮膚科醫生，於是去了私家醫院。」至今年3月，她轉用生物製劑，注射數次後，脫皮、皮膚痕癢及紅腫已明顯好轉。

「以前每日也是很掙扎很挫敗，手部、面部的濕疹也明顯，完全不想出街。但打針之後，這種麻煩就沒有了⋯⋯對我社交、生活、工作都有幫助，亦增加了自信！」陳小姐獲悉資助計劃後已即時決定參加，並已通過聖雅各福群會的入息審查。陳小姐說：「能減輕少少經濟壓力已經好好」。

全球逾30萬人使用生物製劑 

盧建業指，在共有740位中度至嚴重濕疹成年患者參與的 CHRONOS 第三期臨床研究中，治療組患 者使用生物製劑配合類固醇藥膏一年後，65%患者的皮膚狀況達到七成五或以上之改善，反觀單用類固醇藥膏的對照組患者，僅22%患者達到這效果。研究又發現，生物製劑在治療痕癢方面的效果顯著，患者用藥後第16星期，59%患者表示痕癢大減；相反在對照組，僅 20%患者覺得痕癢明顯減 少。

臨床研究亦顯示，當生物製劑應用在年介12至17 歲的青少年患者身上，其療效與成年患者相若。 這些青少年不單睡眠質素改善，焦慮和抑鬱評分亦有所下降。盧建業期望，今次計劃可減輕患者的負擔，透過生物製劑改善痕癢、睡眠以至情緒壓力，提升生活質素，達致「病者有其藥」。

（撰文 / 絲敏；圖片 / 聖雅各福群會惠澤社區藥房提供）