【罕見疾病】多發性硬化症患者組織家庭是否遙不可及?

多發性硬化症(簡稱MS)患者多為女性,在香港屬罕見的疾病,患者的自身免疫細胞會錯誤攻擊中樞神經系統,引致身體不同部位發炎,而且首次發病時平均僅廿多歲及正値生兒育女的黄金期,女患者若選擇服用安全懷孕的新藥物,需自費40萬元,對患者構成沉重負擔。有團體建議政府短期以關愛基金,資助有需要患者使用新藥,長遠更須將新藥納入資助藥物名冊。

29歲的袁翠雪 (Paris),在8前即將大學畢業時因為全身麻痹後被診斷患有多發性硬化症。她初期情況輕微,只需服用受資助的第一類藥物控制病情,但她近年受生活壓力影響下,病情惡化,神經線發炎的數量超10年的總量,醫生建議她服用第二類藥物。惟醫管局現時只資助可引致畸胎的專用藥物「芬戈莫德」(Fingolimod)。

Paris已拍拖3年,原本希望短期內能結婚生育,但若要成事,她需要自費約40萬,選服新藥物「克拉屈濱」(Cladribine);但Paris指現時未作決定,她表示工資收入勉強能負擔藥物開支,但需要節省其他開支,她希望政府能夠提供支援。

香港肌腱協會顧問張超雄認為,不少年輕女性患者正計劃結婚生育,但計劃可能因用藥而被摧毀。目前既已有新藥可有效控制病情,同時又可讓患者選擇懷孕;政府短期內應透過關愛基金,酌情資助經醫生臨床診斷下推薦使用口服藥物「克拉屈濱」(Cladribine)的患者,令患者能更快受惠,長期應將藥物「克拉屈濱」列為資助藥物。

MS是最常見的中樞神經疾病,估計本港有 500 名已確診患者;此症至今成因未明,但醫學界相信是因為免疫系統功能失調 導致自身免疫細胞錯誤地攻撃中樞神經系統,随着病發的位置不同,患者會出現不同徴狀。腦神經科内科方嘉揚醫生表示 MS 有不少症状是肉眼看不見,故容易被忽略,但患者可能會逐漸出現肢體無力、失去平衡感、走路不穏,說話速度變慢或出現短期記憶、専注力及判斷力問題等,令患者承受無形壓力。

方嘉揚醫生指出,80 至 85%患者屬於復發緩解型患者,即會出現多次復發,若病情不受控,隨着復發次敷愈來愈多,將會對患者造成不能逆轉的傷害,可導致肢體活動或認知能力退化;部分患者中年已殘障,因此患者必須接受藥物治療,以減低復發風險、後遺症及神經細胞的損傷。

(絲敏 / 撰文報導;圖片 / 受訪者提供)

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