美國有一名女子想和丈夫生下愛情結晶品，無奈經歷多次試管嬰兒手術仍失敗流產。最後女子的51歲母親決定「代女懷孕」，當女兒的代理孕母，成功幫女兒和女婿誕下一名女兒，亦衍生了複雜的倫理關係。生育道徳觀察組織早已指出，社會愈來愈多兒童出現身份認同的問題，尤其是被稱為「家庭系譜困惑」的情況，也增加「父母、女兒、孫兒」的身份將更加複雜。

美國芝加哥女子洛克伍德（Breanna Lockwood）非常希望與丈夫生下小孩，但是屢屢遭受挫折，接受多次試管嬰兒手術，但全都以流產告終，讓她相當失望。而她51歲的媽媽勒芙（Julie Loving）得知此事後，立刻挺身協助女兒。

剛開始勒芙決定幫女兒洛克伍德生小孩時，洛克伍德非常不願意，因為母親已經停經，再加上她認為勒芙年紀偏大，怕會造成困難。沒想到在醫師檢查過後，卻幫勒芙打包單，表示勒芙「可以當代理孕母」，這讓洛克伍德難以拒絕，最後還是同意由媽媽代為受孕，而這顆受精卵，則是女兒和女婿的結晶品。

11月2日，洛克伍德公布喜訊，表示母親已經順利產下一名女嬰，體重7.1磅（約3,203公克），取名為布萊兒（Briar Juliette Lockwood）。洛克伍德形容這是媽媽送給自己「最無私的禮物」。她說：「其他人也許會覺得很奇怪，但對我來說這就是我的孩子。由媽媽做代母，更令我感覺彼此關係更親密。」她更表示，自己未來將會用媽媽當初撫養自己長大的方式，同樣撫養布萊兒長大，給予孩子愛和無私，盼望她能知曉善良與真誠的道理。

在美國這已不是首宗由母親作為「代理孕母」，在目前全美至少已有4位孕育自己孫兒的女人。不過基於代孕法規定，女嬰的出生證明母親欄只能填寫婆婆的名字，而女兒及女婿只能申請「領養」女嬰；亦因而産生「倫理關係」等問題。

2016年，48歲的美國女子巴克（Megan Barker) 成為女兒的代理孕母，當「胎兒」成功出生後，她不知如何向年幼的11歲和13歲的兩個女兒解釋，這個嬰兒不是她們的「弟弟」，而是「姨甥」。

2007年，一名加拿大女子梅拉妮（Melanie Boivin）把卵子冷藏，讓7歲大的女兒 弗拉維 (Flavie )長大後做她的代母，這一計劃曾引起了廣泛的爭議。當時生育道德觀察組織的發言人說，理解這位母親的悲哀，但向患了唐氏綜合症的7歲大女兒捐獻卵子「不是受人歡迎的舉措」。如果她的女兒選擇使用卵子並得到當局的批准，她將誕下一名同母異父的妹妹或弟弟，同時又是她自己的子女。

據悉這是第一宗母親捐獻卵子給女兒的個案，但這計劃引起了廣泛的批評。發言人並強調，在精神分析方面，愈來愈多兒童出現身份認同的問題，尤其是被稱為「家庭系譜困惑」的情況，也增加「父母、女兒、孫兒」的身份將更加複雜。

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（米妮 / 綜合報導；圖片 / Breanna Lockwood@instagam)

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Wow, this 51-year-old is 35 weeks pregnant with her daughter’s baby

Grandmother to carry daughter’s child for 2nd time

A Canadian mother has frozen her eggs for use by her seven-year-old daughter, who is likely to become infertile.

A woman is infertile, so her mother is carrying her baby for her

社會近日關注疫情，但馬會一向低調對政府建議增加海外賽馬聯播日數上限。博彩及獎券事務委員會10月展開為期一個月的諮詢，似乎整件事期望低調進行，社會整體即使反賭，也不會有很大迴響。問題是：社會沒有迴響，不等於沒有傷害。

馬會加開海外賽馬日無疑傷害家庭

馬會本地的馬季，傳統在七月至八月歇暑沒有賽事，一來是因為賽馬活動為戶外活動，烈日當空做競技類的比賽，對馬匹和運動員本身就十分不利，另一方面社會一向盛行不鼓勵賭博政策，暑假約定俗成本來就是孩子放暑假、家庭團聚的時間，是故減少賭博活動，讓一家大細有機會外出遊玩，不用再「掛住啲馬仔」。同時，馬季歇暑亦是戒賭機構為病態賭徒戒賭的好機會，希望透過一個減少賭博誘因的暑假，令賭徒減少賭博機會，從而可以減少賭癮，成功戒賭。

原本一個三贏的方案，馬會貪勝不知輸，在2016年就要求政府批准加開賽馬日五日，再另外八天海外賽事，牌面放上枱的理由是經濟差，預期投注額下降，影響政府稅收，但結果呢？經濟即使再差，馬會投注額跌極有限，而之後幾年，受惠於賽馬日和海外賽事，投注額大幅上升，受影響的又再是一批沉迷賭海的病態賭徒，以及牽連的一眾家屬。

賭馬日漸年輕化更鼓勵用馬會手機服務

今年受着疫情影響，馬會投注站雖然關門，但卻不斷呼籲馬迷開其手機服務，用了馬會手機服務，賭徒直接真金白銀將他們在銀行的血汗錢用轉數去馬會投注戶口，部分馬迷甚至可以輕鬆借私人貸款後，以現金過數方式將錢轉到馬會戶口賭馬。又因為投注站暫時不能投注，馬會甚至已經在港島區將一個大型的投注站部分地方改建為茶餐廳，雖然該茶餐廳不接受青少年入場，但在茶餐廳內一排排大電視就在直播賽馬現場，即使沒有賽事的日子，也是全天候播放賭馬、賭波資訊，桌子上有咖哩牛腩和凍檸茶，旁邊盒仔放的不是牙籤，而是彩票，賭仔入場，和到了賭場，根本沒有分別。

馬會每天都在轉型，就在吸引人去賭，賭仔一個可以害全家，不少研究就指出一個賭仔求助前會找大約24個人借錢，當中親人肯定就是其中幾個，戒賭機構更表示近年因為有手機程式，青少年更容易接觸賭馬，再加上馬會不斷轉型，賭馬已經不再是「阿伯玩意」，不少青少年重新開始認識賭馬，部分甚至沉迷其中，到債台高築時，家人又怕他要破產，前程盡毀，不斷代他還款，最後全家受害其中。馬會口口聲聲說他有透過平和基金資助戒賭機構，並鼓勵巿民「有節制賭博」，但同時就不斷增加賭法和賽事，務求令賭徒盡快落坑，難以自拔。

當政府高官振振有辭地說要用獎券基金，或者博彩稅而來的資金來興建安老院，賭徒們到時可能窮得露宿街頭，看到附近新建的安老院，是不是還要趾高氣揚的說聲：「呢間安老院，我有份起架！」才算是「有節制賭博」？

（林育昌 / 撰文）

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日本整蠱搞人實驗綜藝節目《水曜日のダウンタウン》，近來安排了一項新計劃，邀請不少性感女藝人用撩人動作去色誘路人；當中邀請了女團「CYBERJAPAN DANCERS」成員之一HARUKA在節目中「演出」，甚至故意安排她的爸爸到場「被色誘」，未料結局充滿洋蔥，讓HARUKA當場哭了出來，而爸爸更被視為「暖爸」。

據報導，HARUKA接受節目邀約，透過主持人ALCO 及 PEACE的搖控指示，做着脫外套、彎腰及伸懶腰等動作，極盡所能地用美色吸引路人目光，最後再走到路人面前嘲笑他，「你怎麼一直在偷看我！」達成整人目標。

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整人實驗進行到一半時，HARUKA遠遠就看到神似爸爸的男人，她於是笑着接受指示擺出撩人姿態色誘對方，雖然最終確定對方是爸爸，但她照樣走到對方面前狠狠地罵，「你怎麼一直在偷看我！鹹濕大叔！」隨後告訴製作單位，那男人就是自己的父親。

沒想到節目組告訴HARUKA，「你才是被整的對象！」HARUKA忍不住哭了出來，原來她的爸爸為了支持她的演藝事業，所以才答應參加這個整人計畫，除了想看女兒努力為工作付出的模樣，也是想讓節目順利達成，不讓女兒難看。充滿洋蔥的結尾令觀眾看了鼻濕濕。

製作人事後透露，他不認為這是一個不好的整人節目，「逆向整人」反倒讓觀眾見識到爸爸對孩子的愛。

先週の放送より前に3枚目が欲しかった。　#水曜日のダウンタウン pic.twitter.com/OKO1hKlhs1

— お風呂場の怪人 (@BathroomKaijin) November 11, 2020

（米妮 / 綜合報導；圖片 / HARUKA@Twitter）

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延紳閲讀

Cyber Japan tv

綜藝節目《水曜日のダウンタウン》

為了讓子女可以跟上學校課程的進度，很多家長會為為他們安排課後補習，但由於第四波疫情的爆發，教育局宣佈註冊補習學校須依隨日校於11月29日開始停課兩周，補習教育團體批評當局是「落錯刀」的安排。

香港教育中心商會發言人任偉豪指中小學應付停課並沒有經濟上的負擔，但教育中心停課卻要面對龐大的租金及薪金壓力。在第一二三波中的停課日數一共已超過200日，故此今次第四波停課日應估計約三個月，深信倒閉潮及裁員潮隨即展開。

仼偉豪更認為，今次第四波疫情的爆發源頭大部分來自跳舞群組，而學童之中只是每年都發生的流感感染，但並沒有新冠肺炎的爆發群組；要預防在學童中爆發疫症，其實只要讓學校停課已非常足夠， 因為在規模上中小學同一時間要處理近千學生的人流，而補習社平均只需照顧十數個學生的安排， 「一刀切」要求教育中心也是停課是完全不合理的做法。

香港教育中心商會現要求政府於兩星期後開放補習學校於加強防疫措施下有條件地面授課程，否則需提供每間註冊及非註冊補習學校及教育中心資助。如果可以有條件地營運，任偉豪指可以不需資助。

他又表示他們是在疫症中停業最久的行業，但政府於第二輪和第三輪防疫抗疫基金上，資助卻是所有行業之中最少的，分別只有四萬元及兩萬元；但政府已宣佈不會再有保就業計劃，如需長期停業，應要大幅增加註冊補習學校及加入非註冊教育中心在行業上的防疫基金資助。

（絲敏 / 撰文報導；圖片 / 受訪者提供）

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(特約記者: 米雪兒) 英政府11月在英格蘭實施「封城」抗疫限制措施，民眾如非必要，都要盡量留在家中。英國國家統計署指出，在11月1日前的一個星期，「封城令」推行前不久，百分之8人口、即涉及420萬名成年人「總是或經常感到孤單」，比疫情爆發前多出3個百分點，是自今年3月以來最高。有人要對着空椅「聊天」，甚至幾乎要跳橋自殺。專責處理社會孤獨問題的官員警告，未來幾個月或會出現「難以置信的挑戰」。

英國廣播公司訪問部分民眾，了解他們如何在「封城」或出入受限制期間，應對孤獨、孤立和分離。56歲的西約克郡失業中年漢沙恩 (Shane)，曾任貨車司機，母親逝世，令他倍感孤苦。

「你困在四道牆內，誰也見不到。第二天一覺醒來，你能見着誰呢？沒有任何人。」「我在和椅子傾談，心裏嘀咕，為何它們不回答我？」「我只是一直坐在那兒，變得很不整潔，易發脾氣，食無定時，無法入睡，拒絕做任何事情。」他又表示自己可以連續兩星期不跟別人說話。

到後來，他的情況更惡劣。「我已一無所有，準備好可以跳橋，近乎要實行，真的非常非常近乎要實行，甚至已決定好往哪裏去跳橋。」猶幸當地一個小型慈善組織，在某個周五的晚上，及時找上他，他才走出孤苦陰霾。

這個組織的聚腳點設在一個火車站旁，前身是幾個50年代的火車車廂，看起來搖搖欲墜，卻成為了約克郡約500個孤獨漢的「庇護站」。在疫情爆發期間，這組織更回應了15宗企圖自殺的個案，去年全年就只得一宗。

（圖片 / 取自pixabay免費圖片庫）

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Lockdown loneliness reaches record levels

The man who talked to chairs And how he found a new lease of life

大約20%的家暴受害者是男性，這是一個全球化的問題；不過，對於許多陷入絕望的男性尋求幫助並不容易。全世界都有類似經歷的男性。一個男人說「我被老婆打了」，誰會相信呢？今天已定男性不是施暴者，而是受害者。

徳國約2.6萬男人遭受家暴

德國今年正式數字記錄大約有2.6萬的男性是家暴受害者。英國坎布裡亞大學的科研人員貝茨（Elizabeth Bates）的研究也證實了這一點，貝茨說：女人對男人的暴力大家當作笑話看，但這造成的後果是，男性更加不敢尋求幫助，原因包括，怕別人不相信自己的遭遇。」貝茨的研究指出，男性根本沒有意識到自己是家暴的受害者。

男性遭遇暴力並不少見。最常見的是輕度暴力：根據聯邦家庭事務部2004年進行的一項試驗性研究，德國每6名男子中就有一名男子稱曾被妻子推撞過，有10%的人表示被伴侶輕輕扇過耳光或是腳踢，或者被物件擊中而受傷，也有常見的是精神暴力； 控制或羞辱男方。

與貝茨共同完成研究的普徹特（Ralf Puchert）指出：從輕微的推撞至嚴重家暴，大約有同樣數量的男性和女性表示，他們一生中至少經歷過一次伴侶的暴力。對受家暴的男性來說，挨打還不是最嚴重的，精神暴力更加可怕。

男性遭到家暴已遍及全球

在德國，男性遭家暴只是冰山一角，已遍及全球化現象。根據官方統計，墨西哥家暴受害者中約有25%是男性。在肯尼亞、尼日利亞或加納，失業和貧窮是男性被家暴的常見原因。而各個國家缺少給這一群「弱者」的幫助。在大城市裏會有男性諮詢中心，但對於農村地區的許多暴力受害者來說，尋求幫助卻並不容易。

在香港，社福機構和諧之家表示，本港有六分之一家暴受害者為男性，但社會敏感度不足，男士自己也未能察覺已身陷家暴，建議加強公眾教育。

港男受虐多以精神虐待為主

和諧之家指，根據社署數字，每6位家暴受害者當中便有1位為男性，受虐男士會遭受到不同形式的暴力行為，當中包括身體、精神暴力甚至性暴力。與男性施虐者比較，女性施虐者較常使用物件作武器或以投擲物件作肢體暴力傷害另一半，亦會以無理批評、控制財政、威嚇傷害自己、無理妒忌或懷疑有外遇等非肢體暴力行為操控或長期責難另一半。機構接觸的受虐男士個案中，大部分個案遭受伴侶的精神虐待。

和諧之家又稱，性別定型令男性求助有所考量，過往曾有受虐男士表示向身邊人求助，或承認自己被伴侶施以暴力，卻換來對方質疑和嘲諷，最後選擇獨自面對。另外，社會大眾對男士受虐議題的認知和敏感度仍然不足，針對男士受虐相關的社會服務及資訊亦有限，即使男士身陷家暴仍難以察覺，只有加強公眾教育，鼓勵大眾援助受家暴困擾的男士，才可走出家暴困局。

（米妮 / 綜合報導；圖片 / 取自pixabay免費圖片庫）

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Men as victims of domestic violence: ‘I was paralyzed’

Intimate partner violence: a study in men and women from six European countries

“Walking on egg shells”: A qualitative examination of men’s experiences of intimate partner violence.

社福機構因應新冠肺炎疫情，為有特殊學習需要（SEN）的兒童提供視像互動訓練，成效顯著。機構逐進行跟進調查，發現視像互動訓練安排靈活，有助提升照顧者對訓練的參與程度及SEN兒童的學習動機，建議政府正式認可視像互動訓練成效，以照顧者為本，推行視像互動與實體面授訓練結合的「混合模式」，令更多SEN兒童能夠在0至6歲成長黃金期內得到適切的訓練。

香港基督教服務處兒童復康服務於本年7月至8月進行，以電話或電子問卷方式，訪問接受該機構視像互動訓練的SEN兒童家長，收到1,401人次回覆。63名家長其後參加聚焦小組，深入討論視像互動訓練的成效及他們參與子女訓練的經驗。

調查結果

訓練種類方面，較多受訪家長的子女正接受特殊幼兒工作員提供的綜合訓練（39.2%），其次為言語治療（26.3%），約兩成人接受多專業訓練（20.7%）。大部分課堂屬於個別訓練（68.9%），4人或以上的小組訓練約佔兩成（19.2%）。

調查結果顯示，絕大部分的受訪家長滿意或非常滿意視像互動訓練服務的內容（98.8%），而且認為它有助提升SEN兒童的訓練進度（94%），而家長對不同專業的視像互動訓練的滿意度／評價相若。受訪家長表示，參加視像互動訓練後，透過「網上資源包」和短片分享，更能掌握訓練SEN子女的技巧。

另外，調查發現家長參與視像互動訓練的次數越多，越能體會到這種訓練的成效。雖然年紀較小的兒童（高班以下），又或者家居電子科技配套不足、網絡不穩等因素，會影響視像互動訓練效果，但近七成受訪家長（67.9%）仍表示，若因為不同情況而未能前往中心，會選擇以視像互動訓練代替實體課堂，而非告假後補堂，正正反映視像互動訓練是學前復康訓練的「第二佳選擇」（second best choice）。近九成家長認為，視動互動訓練可與中心訓練互相補充、相輔相成，避免因訓練中斷而令兒童的發展停滯或倒退。

家長分享

5歲的勤勤有語言遲緩，整體發展亦較同齡孩子稍慢，需要定期接受訓練。他和三名兄弟（10歲、8歲、1歲）起居飲食都由媽媽照顧；爸爸只有工作休假時才可以幫忙。勤勤媽媽表示：「視像互動訓練的好處是不受地方和時間限制。我不用帶著幾名孩子趕往中心，讓勤勤進行訓練；而且來回奔波令孩子疲累，影響課堂吸收。另外，疫情下停課期間，幾名兒子就讀的小學及幼稚園，以及勤勤的訓練中心網上課堂，使用的軟件程式各有不同，我要逐一學習應用方法，期望長遠能有一個綜合式電子教學平台。」

念高班的欣欣是早產孩子，懷疑有過度活躍症，去年重讀低班。她有一名弟弟。由於爸爸工作時間長，欣欣和弟弟主要靠媽媽照顧。在疫情期間中心暫停開放時，欣欣媽媽慶幸有視像互動訓練，作為替代訓練方式：「第三波疫情爆發後，我十分擔心欣欣的訓練進度。透過視像互動訓練，我能夠在家中繼續協助欣欣進行訓練；更發現女兒在視像互動訓練的專注度，比實體課堂時更高。」欣欣媽媽希望政府認可視像互動訓練，讓更多有需要的家庭得益。

支援SEN家長建議

香港基督教服務處建議政府正式認可視像互動訓練，並推動「混合模式」，鼓勵實體和視像互動訓練模式並行，讓有需要的家庭能夠靈活運用視像互動訓練，同時配合實體面授課堂，保障兒童福祉。政府應牽頭與科技公司及社福機構聯手，發展安全穩定的一站式電子平台／電子應用程式，減輕家長同時應用多個電子教學平台的壓力，增加資源並簡化申請程序，讓有需要的家庭透過兒童接受服務的單位，構建便捷學習平台。此外，政府應鼓勵各政府部門，公營團體及私人企業，為SEN兒童照顧者提供彈性上班時間和在家工作安排，推行「照顧假期」等措施，方便在職家長安排時間參與子女的訓練。

（沈高 / 綜合報導；相片 / 香港基督教服務處）

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Cast Away (劫後重生)是一套2000年的經典電影，最近在Netflix重看一次，每次看都有不同感受。這是一套災難片，講述一個聯邦快遞公司的員工在南太平洋上空遇難墜機，最後流浪到荒島。 這電影令不少人對男主角Tom Hanks 演出的Chuck感到心酸，像命運愚弄他一樣。他無辜被拋擲到一個荒島生活，令他最難過是跟女友分開，他十分想念女友，常常看著她的相片，希望有一天可以回家跟她一起。因此他振作起來，努力在荒島上生存。但所有生活都要從頭學起，如找水源、開揶子、捕魚、鑽木取火等，不斷失敗，不斷嘗試。同一時間，他要想方法逃生。但當他發現已沒有逃生希望時，就只能在島上獨自生活。直至四年後，他終於被獲救，但他要面對更恐佈的現實世界。

兩次失去女友

當他下機時，全球記者和很多群眾都擠滿機場迎接這個奇積生存下來的人。但電影巧妙地跳過他下機被夾道歡迎的熱鬧場面，只影著他進入一個室內房間，充滿焦急眼神，希望立即跟女友重遇。但他發現眼前的竟是一個男人，原來自己的女朋友已跟另一個男人結婚，而女友也不敢見他。我相信這個震撼比流落荒島更大和更難受。

在荒島上他雖然失去女友，但至少有重見的盼望。但今次返回現實世界，第二次失去女友，是沒有任何盼望，而且最難受的是他又不能怪她，因為自己失蹤多年，女友重拾自己生活也是可以理解。而且女友仍愛著他，只是現在已有另一個家，現實上不能跟他一起。雖然最後女友好像想跟他復合，跟他接吻，但他決定不干預女友的生活，叫她回去。這令他「再一次」失去女友。在電影最後，他把在荒島拾到的一個包裹送給收件者，然後在十字路口上帶著滿足的笑容，似乎是走向人生的新一頁。

三大堅持

男主角在荒島感到絕望，也曾經嘗試自殺。但有三個東西令他堅持下去，最後返回現實世界，分別是重見女友的盼望、用排球自製的朋友Wilson和最後一個沒有拆的包裹。

他本身打算回來後就跟女友求婚，但無奈遇上意外，計劃被打斷，人生像突然「斷片」空白，因此他希望把自己的人生重新接軌，是一個對真實關係的執著，令他努力活下去。

然而，這是一個不一定成真的的盼望，一個對將來世界的希望，但現實始終要生活，因此Wilson出現了。Wilson是一個排球，他經常跟Wilson對話，令他有力量在荒島生活中堅持。最深刻的一幕是他經過多次鑽木取火失敗，雙手受傷，很想放棄的時候，他不斷跟Wilson談話，慢慢重拾動力，也有空間思想不同方法，最後才能成功。這有賴於Wilson在他身邊不斷打氣和給予意見。因此，只有遙遠的盼望也不足夠，在現實世界生活，也需要當下的現實關係支持，才能支撐下去。當然，Wilson是假的，他跟Wilson的關係也是假的。但有時自我欺騙，都是一種無可奈何及兩害取其輕的方法，令自己孤獨的人生有動力繼續走下去。

最後，是一個沒有拆開的包裹。作為送貨員，他需要忠心完成手頭上的任務，即使自己流落荒島，即使包裹內可能是一個求生用具，甚至是一個衛星電話，他也不打開。或是一份對準時送貨這個使命的執著，雖然已沒有可能準時，但也盡力完成這份工作。除了有賣廣告的原因，這也是他對自己工作的熱誠和使命，支持他的生存意義。

以上三個原因都令他堅持生存，但頭兩個相繼失去，令他開心活下去的，就是意義。意義是活下去的生命燃料。

現實世界的都市也有不少Tom Hanks，雖然活在人口密集的都市，但每個人都是孤單，沒有真正的關係。他們寧願付錢給內地誇誇群請人讚自己、請Part time girl friend讓自己有拍拖感覺、觀看色情幻想跟異性有最親密的接觸，明知道關係不是真實，很愛你和讚賞都是假的，但在一個「都市荒島」上，對不少像Tom Hanks 一樣的人來說有畫餅充飢之效，就像一劑為自己開的心靈鴉片。

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「你女兒兩個關節同時脫臼，若果處理不當，會造成永久骨折！」醫生以既驚訝又嚴肅的語調跟Hankel倆夫婦說，他還記起當刻心情，自己猶如一架被子彈擊中的飛機，𣊬間垂直急速下墜，跌至曠野無人之處⋯⋯

Hankel大女兒晞佑於兩歲時證實患上罕見病「發展性髖關節發育不良」，需多次進行手術，太太同時有長期病患，加上小兒子的出生，作為一個小家庭的男人大丈夫，似乎不只當家庭經濟支柱那麼簡單，而是要當上家庭的精神領袖。

手指能作180度屈曲的小天使

Hankel的筋骼天生比一般人較易屈曲，卻意料不到自己女兒也會經常髖關節脫臼。醫生指她是「發展性髖關節發育不良」，筋骼天生極為柔軟及鬆弛，需要長期使用保護套或依靠輪椅協助，時刻慎防關節移位。

醫生更說了一些讓這位父親感到憂心的話，「這種罕見病的脫臼情況不單發生在髖關節上，將來或會出現在其他關節上，我們能做的，就只是『頭痛醫頭，腳痛醫腳』，既不知何時會突然病變，也沒有徹底根治的方案。」

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晞佑情況反覆，手術不久後又再次脫骹，來年1月她將接受第四次手術了，Hankel直言過程宛如玩飛行棋般，連擲三個六返回原點，然後又重新來過。

當上女兒「貼身護衞」兼「家居特務」

長期佩戴保護套，會使晞佑大小肌肉活動空間變窄甚至萎縮，影響她的成長，為讓女兒的肌肉有適當運動量，Hankel成為「貼身護衞」，在外為她進行適量的特定的穩固肌肉訓練，又要慎防在爬樓梯時發生意外，事事為着避免其關節移位。

這幾年晞佑在家都要長期戴着保護套，隨着年紀增長亦需不停更換。每當晞佑洗澡需要脫下保護套時，Hankel都需要額外留神，關注她洗澡活動時的關節角度，提腿最盡只可以是60度而已。在家盡量減少不必要的活動，屋內的傢私需長期保持柔軟，爸爸成了女兒的「家居特務」。

一個很重要的使命 可能是最早開始的生命教育

晞佑正值不懂畏懼的年紀，Hankel重複地告訴她一個必須要堅負的使命——一個保持堅強的使命。每當她問及傷疤的狀況，爸爸都直言不諱告訴她是甚麼地方出現毛病，需要怎樣去特別愛護，及不能進行劇烈運動的原因。

晞佑今年6歲了，爸爸告訴她這些疤痕是一些經歷的印證，「你有過很多次好叻的經驗，你下次與別人分享你的經歷，告訴別人不痛，每次跌倒時都告訴自己不痛。」Hankel認為給女兒這種鼓勵教育是必須的，他要讓晞佑知道，這病及所帶來的痛，並非天塌下般的大事。

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弟弟在晞佑第一次手術時來到這個家庭，出世至今，兩姊弟相處融洽。每當晞佑要入院時，爸爸會告訴她醫院是度假的地方，那裏有很多愛錫她身體的人的地方，弟弟每次也會幫忙呵護姐姐，互相扶持。Hankel在處理兩姊弟的感情上相當謹慎，需要避免讓他們覺得身體上的不同而感到奇怪產生心結。

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溫柔太太長期病患 「我是她的GPS 」

Hankel太太早年因工作壓力過大而患上「多發性硬化症」。這是一種中樞神經系統（腦部及脊髓）的疾病，使她時而全身麻痺、視力模糊，平日手腳乏力，在有需要時，當醫生懐疑復發便會考慮使用類固醇予以舒緩，不過現在已不用服食任何藥物，只靠中醫調理及針灸；但她日常仍難以照顧子女，因她間中會出現短暫性失憶，就算是家附近常走動的地方，也會認不了路。Hankel平日與太太保持十分緊密聯繫，就像是她的GPS導航系統，譬如處理家務、烹飪步驟和乘車路線等，都需要仔細交代清楚，避免她出現誤差。

獨力維持生計 夫婦節流成樂趣也是默契

太太無法如常工作，Hankel要當起家庭經濟支柱；太太的身體狀況，Hankel同時需要分擔照顧孩子角色，他只好放棄全職工作，在家以自由身性質接洽設計工作，獨力當起家庭經濟支柱來。收入並不穩定，他便開源節流。有一次家中洗衣機壞掉需要更換，Hankel和太太分工搜集資料，考慮價錢、耐用性及牌子的口碑等，反覆去多個陳列家品的地方格價，互相商量，最後買到心水的型號。節流，成就了夫婦關係上的建立，也提升了彼此間默契，生活上為孩子再多的的煩瑣事，也動搖不了他們的感情。

小天使 「No喊！No痛！我要好返！」是爸爸最大的動力

Hankel坦言：「經濟壓力甚大，那時候太太準備生產第二胎，還要準備晞佑的手術費用，逼不得已向親戚朋友借錢應付生計。」太太、女兒的病情，還有償還債務的壓力，有一段時間讓他透不過氣來，身心都響起警號，「其實我也是被逼出來的，但我不會埋怨生活，每個人的時間、經歷和生活都不同，當上天給予了我這種試煉，除了迎難而上，還要以及歡顏迎接『它』，這樣才會更開心，無論如何也是要面對，用正面心態面對總比負面較好吧！」

雖然晞佑從小進出手術房，經常忍耐病症痛楚，但總能往她臉上找到暖暖的笑容、「No喊！」、「No痛！」、「晞佑叻叻要好返！」是她常掛口邊的說話，是Hankel現在生活中最大的動力，使他有力持續不畏懼地擔起家庭精神領袖的角色。
Hankel寄望透過分享，讓更多人關注罕見病患者，其實只需要一些簡單行動，例如可以是一個微笑、也可以是輕輕的揮揮手或點點頭，對他們來說，已是極大的支持。

（謝梓軒 / 採訪報導；圖片 / 受訪者提供）

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