【不止男人大丈夫】妻女均是罕見長期病患者 HankeL要以歡顏守護一家

「你女兒兩個關節同時脫臼,若果處理不當,會造成永久骨折!」醫生以既驚訝又嚴肅的語調跟Hankel倆夫婦說,他還記起當刻心情,自己猶如一架被子彈擊中的飛機,𣊬間垂直急速下墜,跌至曠野無人之處⋯⋯

Hankel大女兒晞佑於兩歲時證實患上罕見病「發展性髖關節發育不良」,需多次進行手術,太太同時有長期病患,加上小兒子的出生,作為一個小家庭的男人大丈夫,似乎不只當家庭經濟支柱那麼簡單,而是要當上家庭的精神領袖。

Hankel大女兒晞佑於兩歲時證實患上罕見病「發展性髖關節發育不良」,需多次進行手術。

手指能作180度屈曲的小天使

Hankel的筋骼天生比一般人較易屈曲,卻意料不到自己女兒也會經常髖關節脫臼。醫生指她是「發展性髖關節發育不良」,筋骼天生極為柔軟及鬆弛,需要長期使用保護套或依靠輪椅協助,時刻慎防關節移位。

醫生更說了一些讓這位父親感到憂心的話,「這種罕見病的脫臼情況不單發生在髖關節上,將來或會出現在其他關節上,我們能做的,就只是『頭痛醫頭,腳痛醫腳』,既不知何時會突然病變,也沒有徹底根治的方案。」

晞佑情況反覆,手術不久後又再次脫骹,來年1月她將接受第四次手術了,Hankel直言過程宛如玩飛行棋般,連擲三個六返回原點,然後又重新來過。

當上女兒「貼身護衞」兼「家居特務」

長期佩戴保護套,會使晞佑大小肌肉活動空間變窄甚至萎縮,影響她的成長,為讓女兒的肌肉有適當運動量,Hankel成為「貼身護衞」,在外為她進行適量的特定的穩固肌肉訓練,又要慎防在爬樓梯時發生意外,事事為着避免其關節移位。


這幾年晞佑在家都要長期戴着保護套,隨着年紀增長亦需不停更換。每當晞佑洗澡需要脫下保護套時,Hankel都需要額外留神,關注她洗澡活動時的關節角度,提腿最盡只可以是60度而已。在家盡量減少不必要的活動,屋內的傢私需長期保持柔軟,爸爸成了女兒的「家居特務」。

一個很重要的使命 可能是最早開始的生命教育

晞佑正值不懂畏懼的年紀,Hankel重複地告訴她一個必須要堅負的使命——一個保持堅強的使命。每當她問及傷疤的狀況,爸爸都直言不諱告訴她是甚麼地方出現毛病,需要怎樣去特別愛護,及不能進行劇烈運動的原因。

晞佑今年6歲了,爸爸告訴她這些疤痕是一些經歷的印證,「你有過很多次好叻的經驗,你下次與別人分享你的經歷,告訴別人不痛,每次跌倒時都告訴自己不痛。」Hankel認為給女兒這種鼓勵教育是必須的,他要讓晞佑知道,這病及所帶來的痛,並非天塌下般的大事。

弟弟在晞佑第一次手術時來到這個家庭,出世至今,兩姊弟相處融洽。每當晞佑要入院時,爸爸會告訴她醫院是度假的地方,那裏有很多愛錫她身體的人的地方,弟弟每次也會幫忙呵護姐姐,互相扶持。Hankel在處理兩姊弟的感情上相當謹慎,需要避免讓他們覺得身體上的不同而感到奇怪產生心結。

溫柔太太長期病患 「我是她的GPS 」

Hankel太太早年因工作壓力過大而患上「多發性硬化症」。這是一種中樞神經系統(腦部及脊髓)的疾病,使她時而全身麻痺、視力模糊,平日手腳乏力,在有需要時,當醫生懐疑復發便會考慮使用類固醇予以舒緩,不過現在已不用服食任何藥物,只靠中醫調理及針灸;但她日常仍難以照顧子女,因她間中會出現短暫性失憶,就算是家附近常走動的地方,也會認不了路。Hankel平日與太太保持十分緊密聯繫,就像是她的GPS導航系統,譬如處理家務、烹飪步驟和乘車路線等,都需要仔細交代清楚,避免她出現誤差。

獨力維持生計 夫婦節流成樂趣也是默契

太太無法如常工作,Hankel要當起家庭經濟支柱;太太的身體狀況,Hankel同時需要分擔照顧孩子角色,他只好放棄全職工作,在家以自由身性質接洽設計工作,獨力當起家庭經濟支柱來。收入並不穩定,他便開源節流。有一次家中洗衣機壞掉需要更換,Hankel和太太分工搜集資料,考慮價錢、耐用性及牌子的口碑等,反覆去多個陳列家品的地方格價,互相商量,最後買到心水的型號。節流,成就了夫婦關係上的建立,也提升了彼此間默契,生活上為孩子再多的的煩瑣事,也動搖不了他們的感情。

Hankel是太太的GPS、子女的「貼身護衛」、「家居特務」,又是整個家庭的精神和經濟支柱。

小天使 「No喊!No痛!我要好返!」是爸爸最大的動力

Hankel坦言:「經濟壓力甚大,那時候太太準備生產第二胎,還要準備晞佑的手術費用,逼不得已向親戚朋友借錢應付生計。」太太、女兒的病情,還有償還債務的壓力,有一段時間讓他透不過氣來,身心都響起警號,「其實我也是被逼出來的,但我不會埋怨生活,每個人的時間、經歷和生活都不同,當上天給予了我這種試煉,除了迎難而上,還要以及歡顏迎接『它』,這樣才會更開心,無論如何也是要面對,用正面心態面對總比負面較好吧!」

女兒的樂觀和勇敢,是Hankel能持續不畏懼地正面地面對生活上種種困難的動力來源。

雖然晞佑從小進出手術房,經常忍耐病症痛楚,但總能往她臉上找到暖暖的笑容、「No喊!」、「No痛!」、「晞佑叻叻要好返!」是她常掛口邊的說話,是Hankel現在生活中最大的動力,使他有力持續不畏懼地擔起家庭精神領袖的角色。
Hankel寄望透過分享,讓更多人關注罕見病患者,其實只需要一些簡單行動,例如可以是一個微笑、也可以是輕輕的揮揮手或點點頭,對他們來說,已是極大的支持。

(謝梓軒 / 採訪報導;圖片 / 受訪者提供)

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