近年研究指心臟衰竭有年輕化趨勢，18 至 44 歲的患病率在 20 年間上升超過47%。一項調查發現，港人對心臟衰竭的病徵及相關風險缺乏認知，並大大低估其死亡率。歐洲心臟學會上月推出 2021 年新指引，首度將 SGLT2 抑制劑納入心臟衰竭一線藥物； 本港有醫學界建議患者及早接受最新治療黃金組「ABC+S」，以穩定病情、降低入院機會或死亡風險。 

心臟衰竭困擾全球逾6000萬人口，佔整體人口約 1% – 2%1；2019 年本港因心臟衰竭入院人次超過 21,0002。據統計，三分一的第三、四期心臟衰竭患者需要入院，入院次數愈多、死亡率愈高；約一半患者於確診後五年內死亡，死亡率比乳癌及大腸癌更高。

良好的自我管理是治療心臟衰竭重要的一環，有助減低住院、再次入院及死亡率。 心臟科專科劉柱柏醫生表示，心臟衰竭的治療指引過去多年未有突破， 直至歐洲心臟學會上月推出 2021 年新指引，首度將 SGLT2 抑制劑納入心臟衰竭一線藥物， 建議患者及早接受最新治療黃金組合「ABC+S」，以穩定病情、降低入院機會或死亡風險。 

劉柱柏醫生表示，臨床所見不少患者因認知不足而抗拒依從醫生處方服藥，例如 ACE-I 屬降血壓類藥物，患者以為血壓正常便無需服用；SGLT2 抑制劑有降血糖功效，非糖尿病患者又以為無需服用。其實大部分心臟衰竭藥物都有多重療效，醫生會根據患者情況而處方不同藥物來改善及控制病徵，因此患者切忌胡亂「揀藥食」、減藥、甚至自行停藥。

劉柱柏醫生建議患者要加強對病徵及藥物的認知，才能達至「識多 D、照顧自己多 D、得益多 D」。

心臟科專科范瑜茵醫生指出，調查結果正正反映本港患者及醫護面對的困難和挑戰，由於心臟衰竭需要醫患共同配合及努力，採用積極治療方案，持續及定期監察病情變化，才能提升整體療效及確保患者生活質素，因此有迫切性推出相應措施助醫患攜手管理病情。

「關心您的心」於本年 8 至 9 月進行問卷調查，探討 94 名前線醫生在診治心臟衰竭時面對的困難及建議，結果發現患者管理普遍欠佳，缺乏系統性的自我紀錄亦會影響病情監察，有機會增加治療難度。

調查結果發現，僅 17%認同患者能良好管理病情，管理上不足之處甚多，包括飲食控制欠佳 (70%)、欠缺有系統的自我紀錄(54%)及缺乏集中心臟管理中心 (54%)、未能有效表達病徵或病情嚴重性 (47%)、藥物依從性低 (45%)、體能活動不足(44%)；81%認為單靠病歷及患者口述不足夠了解病情變化， 分別有 85%、67%及 66%認同系統性定期紀錄病徵能加強自我管理的積極性、有助醫生監察病情及制定合適的醫療方案、減少緊急入院，受訪者認為加強疾病及藥物資訊 (70%)、 增設集中心臟管理中心(62%)及提供病徵監測紀錄表 (48%)均有助控制病情。 

為改善患者情況，「關心您的心」推出「醫患同行.正視心衰竭」計劃，助患者重拾正常生活。鼓勵患者了解自己病情的風險及監測病徵，行動包括：詳盡的線上線下紀錄冊讓患者有系統地記錄每周病徵及體重變化，於覆診時交予醫生檢閱，方便監察治療進展，一旦突然惡化亦可及時求診；計劃亦特別搜集了多條覆診時應主動詢問醫生的問題，助患者清楚掌握病情及治療方案。

心臟衰竭患者分享

31歲的蕭小姐，2至3年前因感冒而大病一場，病情一直反反覆覆，最初以為是因為冬天感冒較難痊癒，沒有特別理會，直至後來開始出現腳腫、氣喘、晚上因咳嗽而無法趟平睡覺；後來因雙腳愈來愈腫至無法步行，才驚覺問題嚴重，遂往急症室求診。

經檢查後確診冠心病，3條主要血管栓塞超過九成，其他微細血管栓塞情況亦相當嚴重，醫生指當時肺積水已經達至七成，需要進行2次通波仔手術。雖然術後水腫及咳嗽情況得以舒緩，但因為血管栓塞時間過長，導致心肌壞死，已經出現第2-3期的心臟衰竭，病情無法逆轉 。

蕭小姐雖然已經確診心臟衰竭2-3年，但對病情管理認知不多，日常只會量度血壓，偶然將自己的情況寫下來，待記得時才會問問醫生，但缺乏有系統的定期記錄病情或病徵變化，亦不清楚做甚麼可以改善情況。

她期望「醫患同行．正視心衰竭」計劃可以提供更多藥物及生活上的資訊，幫助管理病情。她同時提醒其他病友要定期檢查，並積極留意心臟衰竭的病徵，以便及早發現、及早治療。

（絲敏 / 撰文報導；圖片 / 受訪者提供）

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人的生命甚麼時候開始，從來都是一個謎。有人說由受精一刻計起，又有人認為要由胎兒能獨立生存才計算。美國德州的最新墮胎法例規定，胎兒有心跳起就不應墮胎，否則若被人發現，可以將墮胎和參與墮胎的人士進行起訴。胎兒甚麼是候有心跳？大約就是懷孕的第六周。所以德州這個法案又俗稱第六周法案、或心跳法。

胎墮是個人選擇？

這條墮胎法例在美國德州今年5月通過，9月實施。到了上周六，居然在美國多個州份合共搞了660場示威，反對美國不同州份對墮胎法陸續的收緊的政策。他們手持的標語包括「保證墮胎合法」、「墮胎是個人選擇，不是法律議題」、「我的身體我的選擇」等等，不外乎就是告訴你，我與另一個人有了性關係、懷孕了，但因為各種理由，我不想生下來，當科技容許這樣做的時候，我就想這樣做。這叫做我的權利。

有了避孕，有了墮胎這些控制生育的科技，很多人也以為可以有權選擇自己是否會有一個孩子，甚至有了更精準的生育科技之後，例如性別選擇、生理特徵、冷凍保存精子和卵子的技術。生育科技已經成為家庭做家庭計劃的工具，也成為很多同居伴侶可以更自己選擇是否進入婚姻的理由。

是一種人道理由而非人權考慮？

生育科技的成熟是一件事，但他是否一種人權，完全是另一回事。香港中文大學生命倫理中心總監區結成撰寫《生命倫理的四季大廈》一書中，就有提到不同的情況已經不止影響生命，甚至影響家庭的結構，社會對婚姻的定義，以及人如何使用婚姻制度等等的問題。在香港，有兩位註冊醫生同意24周前可以在指定醫院或診所終止懷孕。根據家計會提供的數字，去年1至8月就有超過2100宗終止懷孕申請，數字已比前年同年上升16%。

數字高低可謂見仁見智，但在香港墮胎不是社會議題，因為社會明白若然強迫一些不適合照顧孩子的人（例如青少年），或者在非自願的情況下出現的懷孕（例如強姦），社會體諒他們的處境，也有很多志願機構提供支援。不過，這是一種人道理由，而非人權作為考慮的依歸。女士有沒有墮胎權，對美社會來說，是一個政治議題，甚至是一個人權議題。當很多社會仍在討論「生存是人權」的時候，墮胎似乎只能在有特殊情況下，才能出現的「選擇」，而這個選擇，往往只能是一種無可奈何的選擇，而不是我有權做，所以我做。

或許我們很難明白，為何有人視墮胎為人權。但生育科技一日千里，他們會引誘我們，說我們可以操控生命的一些軌跡，但這是真的嗎？當意外到訪時，會否又殺我們一個措手不及？還是我們在緍姻的過程中，早就準備好，二人一起迎接新生命隨時臨到我們中間呢？

（撰文 / 林育昌）

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上周中秋節，長者因着子女移民倍感孤單，話題被傳媒帶出來討論，有報章以「迷信外國月更圓 狠心移民拋老幼」為題，稱家人移民，不留下孫兒陪伴，造成難以磨滅的傷痛。一眾祖父母彷彿淪為工具人，夫妻二人工作時就請他們來湊孫，一聲移民就一家兩個人離港留下年老無依長者。又有傳媒稱，長者本來由兩姊妹一起照顧，其中一人不顧而去，留下來單獨照顧的家人，壓力可想而知。

重看近日不同機構的數字，長者的確因著子女移民，正經歷不少情緒困擾。香港大學香港賽會防止自殺中心在今年九月的世界防止自殺日公佈，2020年香港標準化自殺率估測為9.1，當中60歲以上女性群組自殺率升29%，即由每10萬人有11.9人自殺，升至15.3，研究中心總監葉兆輝分析，移民潮令老人家有遺棄的感覺，增加自殺風險。

長者安居協會也表示，今年首七個月接獲92宗涉及移民的平安鐘求助個案，當中五月打後每月更有雙位數字的求助，當中平均年齡為80歲，六成獨居。協會社工表示，部分長者坦言擔心自己未必能習慣移民外地的生活，是故寧願留在香港，但未想到自己情緒也受到影響。機構即時提供服務，協助仍在港的長者，又會定期上門探訪，了解他們的情況。

舉家移民，留下雙親已成定局。根據統計處數字，2019年全港人口751萬，65歲以上長者就已經佔132萬，85歲更有21.7萬。人口老化本來就已經頗為嚴重，再加上本來貧窮的長者在本港就多，面對經濟壓力，很多長者即使70歲仍然要打工，部分嚴重的個案每天要工作13小時，打兩份工，才能應付日常開支。移民問題令更多照顧長者的成年人離開香港外，更會令人擔心，若子女在海外定居經濟出現問題，依賴他們的長者，生活質素下降盛必難免，但長輩們是否有心理準備承受這一切？

社工、心理治療師和輔導員均表示，長輩們人到老年，非常依賴家中子女的照顧，所以子女移民將成為他們的壓力，他們均呼籲子女們最好提早安排，讓他們生活上和情緒上也能早日適應，減少因為突然改變生活狀況而來的情緒反應和壓力，最好能安排長者們有新興趣、人際網絡，以便他們能適應過來。

人口老化，老人問題，本來政府早就在之前的人口規劃中列為重點處理項目，但至今各項政策仍然未見跡影，上周居然只有一個離地又不能實際幫助巿民的強積金轉年金計劃，未來幾日就施政報告，我們仍然期望政府拿出應有的責任感，為已經要兩代分離的父母輩，給他們一點支援，好讓他們可以留港安享晚年。

（林育昌 / 撰文）

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嘉道理農場暨植物園將於10月16至24日於灣仔利東街舉辦《離地森活》長臂猿保育展覽，把中庭搖身一變成為熱帶雨林研究基地，以響應10月24 日國際長臂猿日，增加大眾對長臂猿及森林保育的認識和關注。

長臂猿是人類的近親，與我們有不少共通點，例如擁有直立行走的能力、靈活的手指、強烈的家庭觀念，還有熱愛唱歌；與我們不同的是，牠們完全適應在樹頂上「離地」生活。長臂猿是亞洲熱带雨林中的體操高手，敏捷的身手使牠們很少天敵。然而，牠們棲息的森林不斷被都市和農業蠶食，國際專家的研究指出，全球所有長臂猿都正面臨滅絕的威脅。

在即將開幕的《離地森活》長臂猿保育展覽中，公眾可以透過參觀在鬧市中搭建的熱帶雨林研究基地認識長臂猿獨特的歌聲、身體結構、家庭關係以及成長過程。同時亦可以了解香港的保育團隊如何協助拯救這些瀕臨滅絕的動物；及如何在日常生活中為保護長臂猿和牠們的家園作出一分力。展覽中並展出了一隻三米高、由本地藝術家耗時一個多月編織而成的高黎貢長臂猿藝術裝置。展覽期間的周末亦設有藝術工作坊、紀錄片放映及分享會。

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展覽詳情

• 日期：14 – 24/10/2021 
• 時間：12:00 – 19:00
• 地點：灣仔利東街中庭
• 活動網頁：www.kfbg.org

周末藝術工作坊

• 1.長臂猿紙藝
• 2.長臂猿絲印布袋製作
• 日期：16, 17, 23, 24（10.2021）
• 時間：12:00 – 15:00、15:30 – 18:30 
• 地點：灣仔利東街中庭 
• 報名：即埸登記 (名額有限，先到先得) 
• 費用：免費

紀錄片放映及分享會

• 紀錄片名稱：《天行情歌》

• 分享會嘉賓：陳輩樂博士 (嘉道理農場暨植物園中國保育部主管、IUCN 靈長類專家組成員)
• 日期：17/10/2021 (日)
• 時間：15:00 – 16:30
• 地點：灣仔軒尼詩道 15 號溫莎公爵社會服務大廈 1 樓禮堂
• 語言：紀錄片會以英語播放 (簡體中文及英文字幕)，分享會以廣東話進行
• 網上報名：www.kfbg.org
• 費用：免費

紀錄片名稱：《方舟 · 東黑冠長臂猿》 

• 分享會嘉賓：陳輩樂博士 (嘉道理農場暨植物園中國保育 部主管、IUCN 靈長類專家組成員)
• 日期：24/10/2021 (日)
• 時間：15:00 – 16:30
• 地點：灣仔軒尼詩道15號溫莎公爵社會服務大廈 1 樓禮 堂
• 語言： 紀錄片會以普通話播放 (簡體中文及英文字幕) ， 分享會以廣東話進行
• 網上報名：www.kfbg.org
• 費用：免費

（絲敏 / 撰文；圖片 / 受訪者提供）

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內地上月底宣佈，對手遊進行嚴厲管制，先來個實名制，要求玩遊戲的人要用真名，提供身份證明才能申請遊戲戶口和玩遊戲，同時十八歲以下的戶口只能在周末周日假期玩三小時。不少網絡遊戲商甚至自行增加規則，例如騰訊就宣佈推出人臉識別功能，阻止青少年晚上十時至早上八時玩遊戲，又將部份遊戲的年齡限制改為禁止十八歲以下青少年遊玩，意圖減少青少年沉迷的機會。

不過，「你有張良計，我有過牆梯」。電玩限制令出了還未夠兩周，內地網絡對戰遊戲《王者榮耀》就傳出「60歲婦人凌晨三點打排位戰五連殺」，連遊戲公司騰訊也「證實」是「本人在進行遊戲」。事件當然在網絡不斷被炒作，最後騰訊要發新聞稿稱經過三天調查終於找到該帳號，並稱該帳號從今年三月起已被判有疑似未成年人操作。不過之前人臉辨識被觸發17次但全數通過，九月一日新法規生效後也曾成功通過兩次人臉辨識，所以系統只能將之判斷為「本人在進行遊戲」。

不過，新聞稿留有伏筆，文章第二段筆風一轉，強調原來系統無法判斷遊戲是否由「他人代過人臉」，換句話說，如果有60歲長輩願意借臉來做辨識，又將帳戶借給未成年孩子，系統就無法處理這個情況，最後新聞稿補充一句：「我們希望家長能提高警惕，不要被騙進行刷臉」。

《王者榮耀》是一款高強度的網絡對戰遊戲，要一位60歲的長者半夜三點對戰仍然五連殺，似乎並不容易。從新聞稿行文可見，遊戲商自己也不太相信，所以才能下一段家長借臉做辨識的伏筆。近日亦有新聞提到，不少成年人在內地賣自己的遊戲帳戶給未滿18歲的青少年打機。這些非法帳戶，大行其道，有價有巿。可見要一個每天打機的孩子改為一周玩三小時，談何容易。

玩遊戲本無罪，在香港早兩年疫情嚴重的時候，任天堂遊戲機Switch就成為被熱炒賣斷巿的產品，網絡遊戲更一度被吹捧成為「留在家中最好的陪伴」，現在疫情未過，就將之一腳踢，可是「請神容易送神難」。孩子習慣了光影刺激的遊戲，大人的一聲令下是否就令離開遊戲世界，似乎並不樂觀。

想要孩子減少玩網上遊戲，突然的禁止只會令孩子有更大的情緒反應，父母為免令孩子失控，容易跌入「代刷人臉」的陷阱，以及全家得到一時的安靜，這種想法是情理之內，但既然習慣已成，要改變並不容易，一切必須從家庭關係開始，要加強家庭每個人的關係，要有一起遊戲，一起學習的時間。惟有家庭的關係緊密，我們就不怕孩子不放下手機。

（林育昌 / 撰文）

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身為父母可能會為孩子患上各種過敏性疾病而擔憂不已。全球統計多達40%至50%的學童對一種或多種常見過敏原出現敏感。在香港，每3名兒童當中，便有1個患有鼻敏感。兒童過敏性休克的發病率更在10年間大幅飆升兩倍。不幸的是，一旦嬰幼兒時期未能預防過敏症發作，便可能長期受其困擾。

研究指嬰幼兒時期出現濕疹，未來誘發各種過敏症狀的風險會倍增，包括鼻敏感、哮喘和食物過敏。香港營養學會呼籲應加強醫護人員專業培訓，讓家長及早並正確預防過敏，有助下一代健康成長。

12式助預防嬰幼兒過敏

香港過敏科醫學會在2016年推出「預防過敏12式」，涵蓋飲食、生活習慣、環境及治療等層面，指引建議母乳餵哺初生嬰兒至六個月大；國際權威機構亦指出母乳餵哺是預防敏感的最佳選擇。香港營養學會會長蕭沛霖提醒，母乳餵哺能提供最充足而均衡的營養，如餵哺時遇到問題，應向醫護人員尋求協助。未能餵哺時，應在取得醫護人員意見下選用具有臨床驗證的水解配方奶粉。

在日常飲食方面，懷孕和餵哺母乳的媽媽及幼童，不應在沒有醫生指示下隨便戒口，而嬰幼兒最好從 4 至 6 個月開始進食半固體食物，並逐步嘗試高致敏食物。

逾70％醫護人員意見與部分指引一致

為探討前線醫護人員對嬰幼兒防敏措施的意見，香港營養學會於本年進行網上問卷調查，並成功收集102份有效問卷(兒科醫生及營養師)，結果發現：

• 93%認同家族遺傳是過敏主因，但對其他風險因素的看法迴異，包括認同家居受空氣污染 (56%)及二手煙 (44%)、全母乳餵哺少於6個月(42%) 及剖腹生產 (34%)等會增加過敏風險；

• 90%以上醫護人員同意母乳餵哺可預防過敏；2019年港大調查顯示只有約 14%母親知道母乳的防敏功效；

• 逾七成醫護人員認同羊奶粉 (78%) 及豆奶粉 (70%) 無助防敏；2015港大調查顯示43%母親誤以為豆奶粉有助防敏；

• 67%醫護人員認同懷孕期間不應隨便戒口，50%認同餵母乳期間不應戒口，69%認為不應在1歲後才進食致敏食物；2019年港大調查顯示只有約 20%母親知道不應隨便戒口。

香港營養學會副會長張智良認為結果反映大部分醫護人員的意見與預防過敏指引一致， 惟應否戒口的意見不一，他強調除了個別情況，近年研究指出一般母親在懷孕和餵哺母乳期間毋須戒口，因戒口無助預防嬰幼兒過敏。如未能餵哺母乳，豆奶粉或羊奶粉亦沒有幫助。

張智良建議加強醫護人員專業培訓及公眾教育，推廣預防過敏12式，釐清家長的誤解及加強支援母乳餵哺。

加強醫護專業培訓及公眾教育

調查同時發現，80%或以上醫護人員就母乳餵哺和奶粉選擇提出建議，但只有約半數會指導懷孕 (54%) 和餵哺母乳期間(57%) 應否戒口，反映醫護人員就此意見不一，故香港兒童醫院兒童及青少年科顧問醫生韓錦倫認為醫護人員可留意彼此看法有差異，他亦支持進一步推廣防敏指引。 

此外，調查所見醫護人員普遍認為母親主要從醫生 (74%) 或營養師 (61%) 獲取防敏資訊，2019 年港大調查卻反映，母親主要從互聯網 (55%) 搜尋相關資訊，僅 36%會向醫護人查詢。韓錦倫教授提醒家長誤信偏方更易造成反效果，大大加劇過敏及引致併發症，而醫護人員可主動提 出建議，公眾尤其母親亦應多諮詢醫護人員，從而得到正確知識，減低過敏症對兒童的身心負擔。

（絲敏 / 撰文報導；圖片 / 受訪大會提供）

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當新冠疫情逐漸緩和，為了尋找拍拖或親子好節目，亦算是費煞思量。位於港島天后站A2出口附近有個嶄新綜合體驗場所「PARK FAIR」於9月10日登場，集文化、藝術、零售及慈善於一身。

項目共分為3層，每層設不同特色主題，包括10樓以舊香港情懷為主題的「Just Chill」、11樓設北極光主題的「Magic Touch Aurora」以及12樓如歐洲童話般的「Art and Lifestyle Studio」。

「PARK FAIR」場內設有多個「打卡位」，更設特色市集、美食、興趣班及表演舞台，亦請來著名極光畫師黃學豐於「Magic Touch Aurora」場內舉辦畫展，以及多名興趣班導師於「Art and Lifestyle Studio」坐陣。

天后新蒲點 約30間商戶坐陣

PARK FAIR位於天后電氣道54號「Park Aura 亨環‧天后」10至12樓，佔地3層，面積佔約4500呎，參加商戶約有30間，亦與不同藝術團體及慈善機構合作，例如藝術扶苖慈善基金會，定期舉辦不同展覽及義賣活動等等。

「PARK FAIR」創辦人Jackie To於荷蘭出生及長大，本身從事企業策劃，並創立Chapter Next Ltd.。Jackie稱：「我於去年6月已開始構思打造『PARK FAIR』，幸運遇到Ben Wong及Kevin Tong兩位志同道合的拍檔，希望帶動大廈的人流之餘，亦將自己最喜歡的文化、藝術及生活元素注入項目，並會邀請初創企業者在場內創業，期望商戶與遊客都能在『PARK FAIR』創造開心回憶。」

另一位創辦人Ben Wong表示：「我本身是旅行社及吃喝玩樂推廣平台的創辦人，所以對於籌備新奇好玩的活動都很有心得。其實我自小對嘉年華會很有興趣，設立『PARK FAIR』，就是希望將體驗活動、包場、展銷、表演共冶一爐。現時的三個樓層可供商戶安排工作坊、包場活動、甚至提供表演位置，讓觀眾欣賞表演時，同時亦可購物。」

創辦人Kevin Tong指：「我本身是大型智能燈光系統控制工程師，過往曾為樓高近50層的銀行大廈提供全幢燈光控制及保養。我注重創新，所以聽到Jackie有這構思，集合零售，飲食與娛樂，再配合不同主題來做一個體驗館，坊間從未有人做過，所以二話不說便參與這項目。」

10年充滿80年代懷舊情懷

「Just Chill」位於10樓，牆身及天花掛滿霓虹招牌，加上綠色及白色的牆磚，充滿80年代的香港情懷。場內設有小市集，當中進駐商戶包括擁200年歷史的老字號「源吉林」及逾50年歷史的「紹香園」。Jackie表示，期望透過同具歷史品牌合作，讓大眾重新認識品牌，及了解文化傳承的珍貴。

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11樓北極光主題 藝術互動顯創意

「Magic Touch Aurora」位於11樓，以北極光為主題，場內以黑色及藍綠的燈光為主調，再加上冰山裝置及極光的畫作，營造出北極光的效果。場內有北極光著名畫家黃學豐的畫作展覽，當中設有VR裝置藝術，讓遊人可以透過VR互動，親自製作獨有的極光畫。

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黃學豐是全球首位在北極圈零下負30度現場繪畫北極光的人，亦是香港首位VR藝術家；更獲HTC電信科技公司邀請為指定VR虛擬世界繪畫教學夥伴，現致力推動藝術與科技普及化。

12樓童話世界 引入多元興趣班

12樓的「Art and Lifestyle Studio」，貫徹創辦人Jackie的荷蘭文化風格，場內擺放單車、花、植物，營造荷蘭家庭前花園的感覺。這層重點推介歐洲特色食品，讓大家瞬間環遊世界。另外，12樓將設不同主題的工作坊，包括邀請現代西洋書法家Isabelle Yuen開班，無論是親子或情侶，都可以享受美好的一天。

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Jackie又稱：「未來我們將與不同機構合作，其中交友約會公司HK Romance Dating將會租用場地舉辦Speed Dating 活動。PARK FAIR歡迎不同機構或團體租用場地舉辦活動。」

「PARK FAIR」

• 地址：天后電氣道54號「Park Aura 亨環‧天后」10至12樓
• 營業時間：星期一至日11am至10pm

（絲敏 / 撰文報導；圖片 / 受訪者提供）

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中大最新一項研究證實，部分心肌肥厚病人原來患有「法布瑞氏症」(Fabry Disease) 而不自知，他們由發病至確診，平均延誤了逾8年，甚至長達18年。分析發現「籍貫潮州、患有心臟衰竭或心律不正屬」為3大警號，建議應為高危病人驗血，篩查是否「法布瑞氏症」患者。

中大醫學院內科及藥物治療學系心臟科教授李沛威醫生直言，「法布瑞氏症」不算罕見，但過去因診斷不足，以致本地確診數字被低估。今次研究發現，8名「法布瑞氏症」確診者中，5人也祖籍潮州；他們患心臟衰竭或心律不正之比率，亦高於其他非確診者。他建議，若心肌肥厚病人出現3大警號，包括心臟衰竭、心律不正及籍貫潮州，醫生應檢測「法布瑞氏症」是否致病成因之一。

基因遺傳病「法布瑞氏症 」的患者，因身體無法製造正常酵素，導致 細胞內的代謝廢物「醣脂質」未能被分解，再積聚在心、腎、腦等器官，引發心臟衰竭、中風或末期腎病，導致患者的壽命有機會較正常人短20年。

建議高危病人驗血 及早家族篩查

中大醫學院最新的研究證實，部分心肌肥厚病人 原來患有「法布瑞氏症」而不自知，他們由發病至確診，平均延誤了 8.4 年，甚至長達18 年。分析發現，籍貫潮州、患有心臟衰竭或心律不正屬三大警號，建議應為高危病人驗血，篩查是否「法布瑞氏症」患者。

病友組織「關心您的心」正計劃與專家商討，研究可否轉介高危會員接受基因遺傳病篩查。專家強調，合適患者經醫生臨床評估後，目前可在公立醫院接受「酵素替代療法」，及早維持主要器官的機能，改善運動能力，並提升生活質素。

中大醫學院心臟科在2017年8月至2019年6月期間，邀請在威爾斯親王醫院進行心臟超聲波檢查、患有「左心室肥厚」的病人參與「法布瑞氏症」篩查研究，參加者會接受「乾血點測試」檢測酵素水平，若其酵素活性偏低，將再安排基因排序分析，以確定是否患有「法布瑞氏症」。是次研 究之報告全文已在今年出版的《Journal of Clinical Medicine》發表。

臨床研究發現，在參與篩查的499位「左心室肥厚」病人當中，共有8名男病人 (1.6%) 經基因測試確診「法布瑞氏症」。若計算接受篩查的336 位男病人，確診率達到2.4%，數字高於外國同類研究。今次研究再詳細分析8名確診患者，顯示部分病人已有其他心臟相關病徵，包括心臟衰竭或勞累性呼吸困難 (62%)、未受控制的高血壓 (50%)、胸痛 (37%)、二尖瓣或主動脈瓣的嚴重病變(25%)等。

有病人長達18年後才獲確診

過往，高血壓或心瓣病變被視為導致心肌肥厚的主因，本身有這些疾病的心肌肥厚患者，未必獲安排檢測「法布瑞氏症」。但今次研究證實，不少「法布瑞氏症」確診者同時有高血壓或心瓣毛病， 換言之，心肌肥厚患者若因這些疾病而未獲安排「法布瑞氏症」篩檢，有機會延誤診斷。事實上， 經中大確診的8位病人，由發病至最終確診，平均延誤了 8.4 年，最長等了18年才得到斷症。

事實上，在華南地區較常見的 IVS4 基因變異，可導致「法布瑞氏症」。研究顯示，今次確診的 8 位 「法布瑞氏症」病人，全部帶有這種 IVS4 變異基因。中大再安排兩個患者的近親進行家族篩查，發現兩戶合共多12名家人帶有 IVS4 變異基因，當中 7 位家屬亦確診患「法布瑞氏症」。

除了家族篩查，確診者經臨床評估後，可獲處方酵素替代療法，以補充體內酵素。李沛威醫生強調：「若太遲治療，心肌肥大可引致部分心臟組織纖維化，心臟功能下降便不能逆轉。所以，較年輕的高風險人士應及早篩查，及早開始治療，治療的效用會較大。」

父確診兒不受影響 女兒皆遺傳基因

腦神經科專科醫生盛斌醫生解釋，「法布瑞氏症」是一種 X 染色體連鎖遺傳病，若父親是確診者， 其兒子不會受影響，但所有女兒會遺傳了問題基因；若母親是確診者，子女有五成機會是基因攜帶者。法布瑞氏症主要分「典型」及「遲發性」兩大類，「典型」患者以男性為主，病人一般在三十多歲開始，腎臟及心臟會逐漸出現病變；「遲發性」患者則涉 IVS4 變異基因，對心臟的影響最大。

他引述外國研究指，男性「法布瑞氏症」患者若沒有適切治療，存活期中位數為50歲，較一般正常男性的存活期短了近20年。現時，本港已有適用於「法布瑞氏症」患者的酵素替代療法，患者會每 兩星期回公立醫院作靜脈注射，有助維持主要器官的生理功能，預防併發症出現。

盛斌醫生指出，目前在臨床上懷疑或確診的法布瑞氏症患者，會獲安排評估是否適合接受酵素替代 療法，經確診後，主診醫生會向醫院管理局溶酶體儲積病(LSD)專家小組申請用藥，並在指定醫院展 開治療。在用藥後，主診醫生會每年評估患者的臨床情況，向專家小組提交數據申請延續治療。

個案1: 潮籍陳先生5兄姊妹全中招

「我五兄弟姊妹全部『中招』，都有法布瑞氏症!」現年 62 歲、籍貫潮州的陳先生，在40多歲時曾因缺血性心臟病而要「通波仔」。至 2018 年，他在運動期間氣喘，輾轉在公立醫院證實患上心律不正及心肌肥厚，遂參加了中大的「法布瑞氏症」研究及家族篩查。結果顯示，除了陳先生，他的姊姊、三位弟妹及其部分子女，也確診這種遺傳病或帶有致病基因。

陳先生去年中接受酵素替代療法至今，身體狀況不俗，會相約朋友前往行山，心肌肥厚問題亦略有改善:「法布瑞氏症會影響心臟，但不會很影響我的心情，又不是不治之症!要努力面對，作為病人有時很被動，但最重要是有藥可醫，不要看得那麼負面，不用太擔心。」

個案2: 潮州人唐先生坦言早發現早醫治

同樣祖籍潮州的唐先生今年71歲，本身沒有「三高」，但近年因晚間咳嗽、腳腫及氣喘求醫，經胸肺科、腎科再轉介至心臟科，終證實患上心臟衰竭、心律不正及心肌肥厚，再在中大確診「法布瑞氏症」。在接受酵素替代療法後，體能已有改善；「沒那麼氣喘，上樓梯也不用休息得那麼頻密， 以前走一百多級要停下來，現在上兩百多級才停一停，一星期會跑步三、四次。」作為過來人，他坦言：「希望醫生早些察覺這病，讓病人早些知道發生甚麼事！早些發現，早些得到治療。」

心臟病友互助組織「關心您的心」主席梅卓能先生不諱言，不少心臟科病友不知心肌肥厚有機會由遺傳病「法布瑞氏症」所致，今次研究結果正正提醒了病人及醫生要加強警覺，若心肌肥厚病人同時有心臟衰竭、心律不正，或本身是潮洲人，應接受「法布瑞氏症」篩查。

為加強心臟科病友對今次研究之認識，梅先生表示，未來將向會員分享「法布瑞氏症」資訊，又會邀請心臟科專家透過社交媒體參與直播講座，讓會友更了解相關風險因素。「關心您的心」又計劃與專家商討，研究可否轉介經臨床確診心臟衰竭及心肌肥厚之會員，接受基因遺傳病篩查，務求讓有需要的病友及早斷症，盡快獲得適切的治療。

（絲敏 / 撰文報導；圖片 / 大會受訪者提供）

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現行的照顧者政策下只包括護老者及殘疾人士照顧者，兒童照顧者卻未能受惠。他們的照顧者工作由於沒有經濟報酬，以及受傳統家庭和性別觀念影響下，被重視的程度大大低於一般勞動市場的有酬工作。有關注民生團體建議將津貼的受惠對象擴大至不同照顧類別的照顧者，例如兒童照顧者，以及與「輪候服務」脫勾，讓照顧者可以按需要申請。

「關注草根生活聯盟」根據調查結果，建議政府應參考外國的照顧者支援政策，提供托兒服務津貼，相信會有更多照顧者使用支援照顧者的服務，選擇投入職場，促進香港經濟增長。此外政府應增加受資助的托兒服務名額，或在推行免費幼稚園教育的同時，增加幼稚園全日制的名額，以支援兒童照顧者就業，並提供托兒服務津貼。

聯盟於今年8月11日至8月21日期間進行《兒童照顧者貧窮狀況》問卷調查，調查對象為現正照顧一位或以上兒童的照顧者，共收集了250 份有效問卷。

調查發現受訪者當中有逾六成 (63.2%) 為全職家庭照顧者，他們每周7天均需要投入照顧工作，一周平均需要花費約94小時去完成照顧工作。若根據是次調查數據，以他們一周平均需要花費約94小時照顧兒童的時間計算，每月收入應爲14,100 元。但基於家庭照顧者照顧家庭及兒童的責任一直被當做理所當然的天職，他們不但無酬，而且需花費較長時間完成照顧工作。

但經濟因素成為基層兒童照顧者最大壓力來源，超過兩成半需要借錢面對。根據調查數據所示，最多受訪者選擇的現有壓力來源，均與經濟因素有關，包括照顧開支 (63.2%) 及家庭收入不穩定或收入不足 (59.2%)。

而最令人擔憂的是，接近三成 (29.2%) 受訪者表示自己沒有儲蓄，而大部分兒童照顧者都只有極少儲蓄，難以處理家庭特發狀況及臨時支出需要。有超過兩成半 (26%) 的受訪者表示曾以「向親友借錢」或「向銀行或財務公司借貸」來應對照顧 開支，情況十分不理想。

（絲敏 / 撰文報導；圖片 / 關注草根生活聯盟提供）

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社會有愈來愈多不同的名詞用來形容彈性就業 —「Slasher」、「Freelancer」、「零散工」等等，而這些新興工作模式有年輕化的趨勢。被剝削、無保障、假自僱、拖欠工資、合約糾紛等，往往與彈性就業者畫上等號。目前僅有部分關注勞工權益的團體向彈性就業者提供法律諮詢及相關援助，有機構建議政府應向彈性就業者提供法律諮詢援助，支援彈性就業者面對及處理勞資問題，保障彈性就業者的勞工權益。

為了解青年對彈性就業的觀點，「關注草根生活聯盟」就此進行相關調查，發現以20至24歲有彈性就業者較多；但彈性就業者收入不穩定及沒有勞工保障，例如有薪假、強積金、病假，更有受訪者回應指「去或留的工作決定權常在僱主一方；反映彈性就業雖然有較大自由度，但在勞工市場上較為被動及缺乏保障。

機構發言人指出，若然彈性就業者被拖欠薪酬，確實可以透過小額錢債審裁署進行索償。惟小額錢債審裁署並沒有代表律師的制度，彈性就業者便難以取得免費法律諮詢。發言人認為，機構若沒有免費的法律諮詢，被拖欠薪酬的彈性就業者往往很難透過小額錢債審裁署進行索償。

現年25歲的Cat作為彈性就業者在會上分享自己的經驗。cat說她有三年工作經驗，主要收入來源是做健身教練，其次有上門補習以及作人體模特兒，工作地點較不固定。

Cat 與客人沒有簽定任何合約。昔日健身中心做駐場教練有電子版的合約及免責聲明，會以公司名義同客人訂立合約關係。但因為freelance 中似乎沒有這種習慣，大家講求信任。

Cat又指，沒有固定收入確實會有一種不安感。做 freelance可謂沒有固定的休息日，有時即使覺得不舒服亦要頂硬上。他們也沒有長假期，如果想放長假，就變成手停口停。

Cat 亦表示 freelancer 的交通費會增加得比較多，因為工作地點多於一個，每月交通費較全職工作多出三至四成，未知政府可否為彈性就業人士提供專有的車船津貼，其次在報稅及強積金亦需要支援，因為不清楚自己的工種會被定位為自僱人士、僱主或僱員，不清楚可以怎樣處理，期望可以有相關資訊專線可供查詢。

（絲敏 / 撰文報導；圖片 / 「關注草根生活聯盟」提供

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