英病童媽媽推免費APP 助同路人互勉

(特約記者: 米雪兒) 英國一名育有罕見先天性心臟病女兒的媽媽,設計了一個稱為Friendili的社交應用程式,幫助其他同樣有病童要照顧的家庭彼此聯繫,互相扶持。目前iOS用家可免費下載Friendili,而在不久的將來,用Android操作的電子通訊器材都可以下載。

FRIENDILI讓IOS用家可免費下載

這位愛心媽媽巴克太太 (Jessica Barker),其女兒美絲 (Maisie) 出世僅幾天,就被確診患上左心發育不全症候群 (hypoplastic left heart syndrome),即位於左下方、負責泵出血液的左心室發育不健全,屬罕見先天性心臟病。

「我的經歷,跟其他同期有孩子的家庭很不一樣。他們可以安排玩樂的日子,可以參加嬰兒小組,但我的女兒卻只能留在家中,靠着氧氣管呼吸。我們不能經常外出走動,生怕她會受感染。」

巴克一家原本住在英格蘭西約克郡的大城市列斯(LEEDS),後來遷往西米德蘭茲郡 (West Midlands) 的城鎮薩頓科爾菲爾德 (Sutton Coldfield),讓小美絲能在當地的伯明翰兒童醫院得到專家的悉心照料。

巴克太太盼透過 APP尋找同路人

如今小美絲已達5歲,先後接受了3次手術。作為媽媽,面對着需要額外照顧的重病女兒,巴克太太坦言有所掙扎,會感到「被孤立」,很想尋找明白自己家庭處境的人。


「她有太多可怕的經歷了,但若只看她的外表,你是看不出她到底病得有多嚴重。」「我希望會有明白我們處境的人,就在我身旁,跟我喝杯咖啡,支持一下。」

正是這種被明白的需要,驅使巴克太太構思推出Friendili,希望可以幫助其他也有同類問題的家庭透過這社交平台應對孤單感,讓他們感到自己並非孤軍作戰。「我知道目前正有數以萬計的人,都覺得世界上只有自己一個在面對眼前的困難,但事實並非如此。」

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