【思覺失調家屬支援系列四】丈夫爆鬧 孩子患病 堅強母獨撐自閉兒

「整天就知道帶着個仔周圍去,完全不理家裏的事,連飯也煮不好!」何媽媽丈夫口中的「周圍去」,是指她一周幾次帶着兒子,來往各種語言治療中心、醫院精神科,甚至社區復康中心等接受檢查、治療。兒子自兩歲被確診為自閉,十七歲證實有思覺失調。今年,他踏進而立之年,何媽媽的半生一邊服侍著一個男孩,另一邊承受著一個男人的指罵。

來自丈夫的重壓

何媽媽孩子出生後便辭去工作,一心相夫教子。丈夫文化水平不高,不懂得甚麼叫自閉症,以為孩子只是比較沉默,何必小題大做?由於丈夫堅持兒子沒事,何媽媽近乎獨力照顧兒子。

兒子中五會考那年,丈夫望子成龍,不斷對兒子施加壓力。「如果你考唔好,就要借錢去讀書,我養到你十八歲就唔會再理你!」自閉症令兒子不懂抒發壓力,不懂表達,結果不堪父親帶來的重壓,出現幻聽幻覺,最後確診思覺失調。

嫁了傳統中國男人,何媽媽說丈夫只會賺錢養家,所有家庭大小事,都覺得是自己的責任:「他一直不肯去了解認識甚麼是自閉症,過去這麽多年,只帶兒子去看過一次心理學家,並認為『沒用』,自始至終再沒有協助照顧兒子。」

何媽媽即使辛苦也親自帶兒子去做語言治療,不敢讓丈夫代勞,怕被他說去治療「沒用」,徒令兒子失去機會。在照顧孩子和家務中間,從未得到體諒:「他丈夫不認為我帶兒子去治療,只知我出街,遲了回家煮飯也會換來責罵。」

到後來病情惡化,何媽媽不排除,也是自己丈夫親手做成的: 「一次晚飯時,兒子突然緊握拳頭死盯着爸爸,明顯幻覺幻聽發作中,爸爸還懵然不知:『你看乜嘢呀?食你嘅飯啦!』」 自此後,孩子出現幻聽幻覺,認為爸爸對他不利,同時連何媽媽也擔心會傷害到自己,幸好自今相安無事。她也不怪責丈夫的重話。

兒子成年後,丈夫還是沒有理解兒子的特殊情況,想強迫兒子去學車:「因為他爸爸非常自豪自己擁有不同車輛的車牌,他期望兒子應該跟他一樣『叻』。」何媽媽反對不果,惟有在兒子覆診時帶着丈夫一起去,希望讓醫生用專業角度來勸他。

結果醫生以兒子長期服藥為由拒絕爸爸的要求,怎料丈夫當場情緒失控,指着醫生和護士破口大罵:「你們有冇車牌呀?學車只是坐着而已,有甚麼難?」何媽媽難堪至極,走出醫院門口,丈夫還馬上為兒子報駕駛學院,結果路試時,兒子幾乎沒有一件事是做對,丈夫還不死心問兒子是否要補考……

堅強母親的成長

丈夫的不體諒,令何媽媽要獨自面對兒子,雖然她一直無怨無悔地,家務,覆診已經是小事,她還要時刻要留神兒子的情緒:「起初我根本不知(思覺失調)是甚麼病,跟傷風感冒一樣要吃藥,但又好似不同,好似吃藥都唔會好。」

兒子鬧情緒,對聲音特別敏感,每每言語表達不到自己的不舒服時就以頭撞牆,為母的何媽媽看著心痛,不過也不懂得幫自己。她憶述當年的迷惘,甚至護士問她是否需要任何幫助,她還傻傻的答「不需要」:「我都不了解正在發生的事,也想不到要幫甚麼。 幸而院方後來還是主動日提供了許多支援,令何媽媽一步步理解自身的處境、學懂如何照顧兒子、與他相處。

何媽媽說:「我曾經很內疚,懷疑是不是自己照顧不好,讓兒子吃錯東西才變成這樣,但醫院姑娘轉介我到家屬互助小組,同家屬彼此分享、聽講座,才明白更多成因,放下自責,並更努力照顧無辜患病的兒子。」 圖為她們的互動小組。(相片為何媽媽提供)

除了照料家庭,何媽媽還是家中第一個願意去家屬組、聽講座,了解兒子病情的人,她最早學懂體諒兒子,「我接受他是特別的孩子,一生都要服藥,像糖尿藥、血壓藥。這不是他的錯誤,他只是患病了。」一位讀書和工作機會不多的全職媽媽,面對多舛命途,沒怨天尤人,反而豁然面對,充滿智慧以及對兒子的愛和同理心。

何媽媽亦認真的學習如何教養兒子成長,「他只是比一般人學得慢,他不是一定學不懂。」所以她會讓兒子跌,讓兒子錯,不會為他做一切決定,讓他在起伏中成長。

「他讀了兩年不同科的文憑都讀不成,第三年告訴我要讀高級文憑,我不贊成,根本知道他沒有那個能力,但想起他說『你為甚麼老是覺得我甚麼都做不來?』,我就跟他商量,我讓他試,但協議這是最後機會,如果都讀不來,那就要工作了。結果他的確無法完成學業,但他甘心樂意地找工作,然後現在很穩定可以做保安。」母子間慢慢累積起一份信任和默契,在安全範圍內,她不太會反對兒子的決定,但兒子明白自己要承受後果。

加強家庭緊密關係和社區關心

何媽媽的兒子現時情況穩定,所以她稍有空餘時間,便致力精神病康復者的相關社會服務,現在更成為浸信會愛群社會服務處康復者家屬資源及服務中心的朋輩大使,一周有兩天時間會主動致電關心康復者家屬。

何媽媽當朋輩大使時的工作照。

何媽媽認為,社會對精神病患歧視,源於很多負面新聞關於精神病患病發,在街上無差別傷人,於是予人精神病患就有暴力傾向的印象,「其實不是全部都有(暴力傾向),像我兒子,很容易受驚,佢仲驚過你,點打人?」而那些不幸事件的發生,何媽媽覺得原因可能是淡薄的家庭關係,再加上社會資源不足夠。「社會上好多精神病患係冇人理,他們可能不是爸媽親自湊大的,帶去了爺爺奶奶家照顧,父母見也見不上幾面,感情相對變淡薄,到他們病發了,家人可能都接受不了不想面對,變成獨居或就算家人同住也沒有足夠關心,結果他們有沒有吃藥也沒人知,才會發生突然病發傷人的事。」

「那就應該要提供資源聘請多些朋輩大使去探視或電話關心康復者。」何媽媽吐出心底的盼望,「其實我們培訓了很多像我這樣的朋輩大使,但資源不足,想請也請不了。社工有社工的專業,但朋輩大使能做到的同理心或經驗分享,也是不能取代的。」

何媽媽現為「精健圖書館」真人圖書,圖為網頁上何媽媽與兒子的合照。

(盧珺鈺/採訪報導)

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