【思覺失調家屬支援系列一】由無助到助人自助 陳麗麗創家屬組織支持照顧者

「我反而要好多謝我的女兒,因為她的病,我才可以走一條不一樣的人生路。」

80年代的香港,普羅大眾對「精神病」還是充斥着恐懼和誤解,孕育了一位堅毅自省,為香港精神病患家屬奉獻半生的媽媽——前精神病患家屬互助組織主席陳麗麗。

回想30年前,陳麗麗的長女證實患上思覺失調,但在確診之前,其實已有大概兩年時間有疑似的徵狀。當時人們對情緒病、精神病還是很陌生,老師發現她沉默寡言,不擅與同學溝通,陳麗麗只覺得是一般青春期孩子不適應學校生活:「直至中三,她的成績愈來愈差,甚至開始恐懼上學,最嚴重一次是她假裝去了學校,其實整天在『遊電車河』,至此我才察覺異常。」

陳麗麗身為教師,猜想是女兒讀書壓力太大,於是把女兒送到英國去:「現在想起還是後悔,當年不懂其他,只知要幫女兒能完成學業,卻不知原來在她如此緊張的情況下,還把她一人送去陌生的環境,寂寞無助產生更大壓力,結果一年後她從英國回港就正式(思覺失調)病發了。」

看着女兒由本來文靜健康的少女,變得無法自理,不僅不願洗澡、把剩餘食物放進衣櫥、日夜顛倒……為了保護女兒,陳麗麗一度把女兒從社區隱藏起來,同時也隱藏自己,辭職全心照顧女兒:「其實好多壓力係自己畀自己,雖然當時社會對精神病不認識是事實,但好多時不想帶女兒出街,我自己也不去家族聚會,更多是因為我『想像』別人的眼光會如何。」

從隱匿者到自助組織創辦人

女兒病發經年後,陳麗麗已正視了女兒的病情,甚至在十多年的家屬同路人支持底下,漸與女兒一同拾回生活節奏及軌道。同時陳麗麗親證精神病患家屬面對的困境,並非獨力可以面對,要靠旁人支援走出盲點、找到專業協助、處理壓力等等。也因此,她與一些家屬一同創辦首個精神病患家屬互助組織,除了讓家屬間彼此可互助支持,當然也想提升公眾對康復者群體的諒解,或是讓更多家屬知道自己可以有這樣的支援,所以需藉着傳媒向公眾宣傳。

於是,她勇敢踏出做第一個訪問。一開始把自己和女兒都隱藏起來的她,走了多年的路也終於能面對自己、放下心魔,但把自己的身份揭露於公眾眼前,畢竟也是牽涉家人的事:「我當時心想,我是做自助組織的,怎麼可以戴着口罩呢?」於是徵求丈夫的同意,結果丈夫全不介意!「我的先生還是在職的,連他也不怕同事的側目,我還有甚麼好怕呢?」

訪問後親友紛紛致電陳麗麗訴說他們由衷的感動,她也因此深受鼓勵,一次又一次接受訪問,難得的是後來連女兒也參與,有母女一同上鏡的機會。

曾經因為社會的無知而飽受歧視之苦的陳麗麗,
今天成立自助組織,致力公眾教育,讓更多人了解精神病康復者。

特殊孩子的生活保障——特殊信托

談吐溫文、知書達禮的陳麗麗,自言本身也不是一個有野心的人,一向只求家人平安、開心,所以並沒有因為女兒沒成龍成鳳而失望。但因着女兒的經歷,卻給她機會由無助到求助,由求助到今天變成助人自助,「我反而要好多謝我的女兒,因為她的病,我才可以走一條不一樣的人生路。」

走過30年的路,陳麗麗的女兒已四十多歲,有穩定工作,目前生活安定。可是,一般父母把子女養育成材後,基本都完成父母責任,可以享兒女福,而康復者的父母尚有一個隱憂:待我百年歸老後,我孩子的生活怎麼辦呢?於是,陳麗麗和一些家屬極力游說政府,將「特殊需要信託」服務擴展至精神病康復者,令家屬可以把遺產成立信托,孩子作為受益人至少基本生活不成問題,若有其他福利需要(例如申請院舍),社署會提供專人協助。

「身為父母,最想兒女在晚年能像普通人一樣,過着有尊嚴的生活。」沒有人知道陳麗麗能否陪女兒到最後一步,但至少她努力地為自己的女兒,爭取到自己生命的最後一秒鐘。

(盧珺鈺/採訪報導)

延伸閱讀:【思覺失調家屬支援系列二】沉迷打機變思覺失調 父棄職照顧兒子
【思覺失調家屬支援系列三】被病妻質疑落毒兼賣樓 深情丈夫:「我找不到比她更好的人」
【思覺失調家屬支援系列四】丈夫爆鬧 孩子患病 堅強母獨撐自閉兒
【思覺失調家屬支援系列五】精神病難啟齒 家屬需要無人知