銀屑病俗稱「牛皮癬」,在外觀上,「牛皮癬」的表面多是粗糙紅色丘疹或斑塊,因為表面有多層銀白色鱗屑,所以稱為銀屑病。患者多因外觀而遭受異樣目光,身心均受困擾。自13歲起出現銀屑病症狀的盧宇軒(Alvin),至19歲出現「共病」關節炎,然而病患不能窒礙他的運動基因,成為銀屑馬拉松跑手,為其他銀屑病患站出來,讓世界知道銀屑病患的心聲。
衣履下的銀屑膚 Alvin有苦自知
Alvin的患處主要集中在背部和腿部,日常工作西裝革履的他,在旁人看來辨識不出他是銀屑病患,但Alvin覺得「有苦自己知」。
「牛皮癬」其實不是癬,所謂癬,醫學上指的是由於真菌感染引起的一種皮膚病,例如頭癬、手或足癬等,而「牛皮癬」並不是由真菌感染引起,嚴格來說不能稱為「癬」。醫學研究指出,銀屑病的病因跟先天的基因遺傳及後天的環境因素有關,而後天誘發銀屑病的因素,包括吸煙、飲酒、肥胖、皮膚受損和藥物(如部份消炎止痛藥、抗血壓藥和抗真菌藥)。
然而因為「癬」這個俗稱,以及對觀的影響,熱愛運動的Alvin也甚至出入公共泳池等地方。他訴說好幾次遭其他泳客投訴,救生員親自請他上水。他說其實曬太陽對銀屑病患有益處,故才去泳池,卻因公眾的誤解而尷尬離場。
有沒有嘗試解釋呢?Alvin無奈表示公眾對銀屑病太陌生,看見紅通通的皮膚只知是皮膚病,難以解釋這沒有傳染性。
銀屑病關節炎無礙運動熱忱
Alvin 13、14歲起被醫生診斷為銀屑病,至19歲甚至產生銀屑「共病」關節炎,但他仍沒放棄行山、長跑等運動,近半年有機構為了增強公眾對銀屑病的認識,也為鼓勵患者以運動自強,舉辦「銀屑閃跑」活動,Alvin也參與其中成為銀屑跑手。「我一向跑開馬拉松,成為銀屑跑手因為想認識多些同路人,也不介意向人講自己的故事。」
不過運動的過程也有困難。2015年Alvin與朋友組隊參加「毅行者」,惜賽前數天Alvin突然關節痛,他馬上求醫用藥物支撐過去,但也向隊友坦白狀況,讓他們有心理準備。可是換來的是隊友為免影響參賽資格,要求換人。雖然最後幾經協商,仍是原隊人馬完成賽事,但Alvin坦言都「沒有下一次了」。
