衣履下的銀屑膚——銀屑跑手用運動超越疾患歧視

銀屑病俗稱「牛皮癬」,在外觀上,「牛皮癬」的表面多是粗糙紅色丘疹或斑塊,因為表面有多層銀白色鱗屑,所以稱為銀屑病。患者多因外觀而遭受異樣目光,身心均受困擾。自13歲起出現銀屑病症狀的盧宇軒(Alvin),至19歲出現「共病」關節炎,然而病患不能窒礙他的運動基因,成為銀屑馬拉松跑手,為其他銀屑病患站出來,讓世界知道銀屑病患的心聲。

衣履下的銀屑膚 Alvin有苦自知

Alvin的患處主要集中在背部和腿部,日常工作西裝革履的他,在旁人看來辨識不出他是銀屑病患,但Alvin覺得「有苦自己知」。

「牛皮癬」其實不是癬,所謂癬,醫學上指的是由於真菌感染引起的一種皮膚病,例如頭癬、手或足癬等,而「牛皮癬」並不是由真菌感染引起,嚴格來說不能稱為「癬」。醫學研究指出,銀屑病的病因跟先天的基因遺傳及後天的環境因素有關,而後天誘發銀屑病的因素,包括吸煙、飲酒、肥胖、皮膚受損和藥物(如部份消炎止痛藥、抗血壓藥和抗真菌藥)。

然而因為「癬」這個俗稱,以及對觀的影響,熱愛運動的Alvin也甚至出入公共泳池等地方。他訴說好幾次遭其他泳客投訴,救生員親自請他上水。他說其實曬太陽對銀屑病患有益處,故才去泳池,卻因公眾的誤解而尷尬離場。

有沒有嘗試解釋呢?Alvin無奈表示公眾對銀屑病太陌生,看見紅通通的皮膚只知是皮膚病,難以解釋這沒有傳染性。

銀屑病關節炎無礙運動熱忱

Alvin 13、14歲起被醫生診斷為銀屑病,至19歲甚至產生銀屑「共病」關節炎,但他仍沒放棄行山、長跑等運動,近半年有機構為了增強公眾對銀屑病的認識,也為鼓勵患者以運動自強,舉辦「銀屑閃跑」活動,Alvin也參與其中成為銀屑跑手。「我一向跑開馬拉松,成為銀屑跑手因為想認識多些同路人,也不介意向人講自己的故事。」

不過運動的過程也有困難。2015年Alvin與朋友組隊參加「毅行者」,惜賽前數天Alvin突然關節痛,他馬上求醫用藥物支撐過去,但也向隊友坦白狀況,讓他們有心理準備。可是換來的是隊友為免影響參賽資格,要求換人。雖然最後幾經協商,仍是原隊人馬完成賽事,但Alvin坦言都「沒有下一次了」。

然而這些都沒擊倒Alvin的運動熱忱,患病至今,他參加本地海外不同馬拉松已接近20次。

病情一直加劇 家庭成為心中那道坎

Alvin自幼遭銀屑病突襲,但原來更沉重的是他自小父母離異,到他14歲母親更遠嫁加拿大,由那一刻開始只有他自己與病魔博鬥。

「有時晚上獨坐沙發,都會覺得看不到前面。」因運動而堅強的Alvin,講到家庭時也露出迷惘的眼神。「我從未見個我父母同場出現,甚麼是家庭?甚麼是婚姻?」他直認家庭背景令他對這一切感迷惘,也直認在「甚麼都自己搞掂」的環境下長大,卻更加渴望有家人關愛,可是卻因自身的病患而對婚姻有心理障礙,「在家中要自己擦背部的藥時,根本都擦不到,那時候真的很想有個人在,但對方又是否承擔得了我這病患?」

尤其從去年7、8月開始,病情加劇,口服藥也處理不到病情,要由10月開始施針藥,Alvin有恐懼過,萬一連針藥這最後方案也不行,將會變成怎樣?所幸是次的針藥似乎發揮了作用。

然而Alvin仍是正面面對人生,他認為銀屑病和家庭也許是心中的一條刺,要跟他一輩子,但每個人生命中或多或少也有這些刺,端視乎自己如何因而被激勵活得更好。

(盧珺鈺/採訪報導;圖片由受訪者提供)