【母親的快樂】曾太希望兒子健康快樂地生活

今年21歲的朗晞屬於嚴重智障,他最快樂的時刻是跟爸爸媽媽在一起。朗晞的母親曾太甜在心頭,因為她的快樂,其實就是見到兒子健康快樂地生活。

朗晞在7個月大時經常抽筋,被醫生確診患有嬰兒痙攣,此病屬於難治性癲癇症之一,曾太辭去工作全職照顧兒子。「當時他的抽筋次數頻密,對抽筋者來說,最危險是會跌倒,我經常提心吊膽,怕他突然抽筋,繼而倒地。他曾在食飯時抽筋,頭不是撞到張枱就是飯碗。」

回首最初,曾太一度陷入自責的深淵,經常問「點解?係咪我做錯事?」之類的問題,可以做的檢查和治療都做了,又試過求神問卜,但始終改變不了事實,隨時間流逝,她不再問原因,著眼點放在如何照顧好朗晞。「頭幾年最辛苦,每對夫婦都深信自己的BB很健康。當知道個仔有這個病,的確很難接受,亦想像到條路好難行。」

在朗晞的小時候,曾太著眼點放在如何照顧好他。 (圖片由被訪者提供)

曾太最初幾年全心全意照顧兒子,打算等他有改善才要第二個小朋友。「結婚時與丈夫計劃生兩個孩子,加上我們年紀開始大,都覺得是時候要多一個小朋友,所以生了個女,兩兄妹相差7年。」她坦言,女兒的出世令她分散注意力,同時為整個家庭帶來歡樂,讓她漸漸不再陷於情緒低谷。

持續學習的生活

曾太安排朗晞在家學習,她利用美國專門給腦損傷兒童的教材教導朗晞,直至朗晞9歲才正式入讀基督教靈實恩光學校。他在該校畢業後,到靈實恩光成長中心持續學習。中心採取了一個介乎學校與成人服務中心的運作模式,提供的學習範圍比較生活化,包括了社區生活技能的訓練,幫助學生日後順利過度到成人服務中心,亦提供言語治療包括吞嚥治療、職業治療、物理治療及音樂治療等。

該學校及成長中心歡迎家長陪伴學生上堂,在朗晞的每個返學日,都必定見到曾太與家傭的蹤影,她跟其他家長非常熟稔,互相支持。現時,朗晞的生活充實,早上返成長中心學習,下午回家後,由曾太協助朗晞做手肌訓練,之後讓他小睡片刻,睡醒後做步行訓練,晚上一家人享受晚餐。朗晞喜歡翻圖書,曾太時常跟他一起看書,作為一個親子活動。

帶住兒子去旅行

朗晞不懂得說話,可以用簡單的手語,進食要用匙羹,洗澡、大小二便需要別人協助。「他的抽筋很嚴重,基本上24小時都需要人睇住,但很感恩是朗晞至今可以保持活動能力,毋須借用輔助器材協助步行,照顧上不用太吃力。」

雖然朗晞步行時需要家人或工人姐姐扶持,但曾太認為總比不懂步行好,正因如此,曾太經常帶着朗晞周圍去,由行公園到去外地旅行,吃吃美食,大家都開心。

曾太經常帶着朗晞周圍去,大家都感到開心。(圖片由被訪者提供)

在曾太心目中,朗晞的性格溫和,只是抽筋令他睡眠質素欠佳,人容易忟憎,遇上這個情況,曾太會安撫他或給他喜歡的玩具,讓他盡快平伏下來。曾太留意到,朗晞跟爸爸媽媽在一起時最開心。「去公園時,他一邊手拖住爸爸,一邊手拖住我,我感覺到他很開心。在家中,他有爸爸媽媽的陪伴,都感覺到他很滿足。」

為了照顧朗晞,曾太細心聆聽醫生的指示,同時教導家傭,如何處理朗晞的抽筋問題。朗晞除了有抽筋外,還有濕疹和鼻敏感,健康狀況大致良好。

一家人在一起最開心

從朗晞身上,曾太自覺改變不少。「我以前做財經記者,每天接觸的都是股市、金錢,從沒有想過自己個仔有嚴重智障。我有很多的反思,例如這些嚴重智障小朋友的生命價值是甚麼?他們不會工作,好像沒有貢獻,但當我見到他們行一步路、飲一啖水、吃一口飯都很費力,我深深體會到幸福不是必然。」

她認為,嚴重智障人士是弱勢社群,沒有太多人關注他們的權益和福利,如果家長都不肯挺身而出,便無人為他們發聲。「他們不會說話,行動能力差,有些只會坐係度,好容易被人忽略。我覺得要切身處地看待他們,視他們為一個人而不是物件,希望其他人可以想想,他們有甚麼需要。」

多關注弱勢社群

問曾太有何期望,她笑說:「只要朗晞健康,睡得好,食得好,痾得好便足夠,不會再諗望子成龍。」對於將來,就有這個期盼:「在他小時候,有學校幫助解決問題,不過當子女畢業後,家長可能會徬徨,面對的壓力很大。

她認為,一般學生畢業後出路甚廣,可以選擇升學、就業,或工作後持續進修,但嚴重智障的學生,畢業後沒有太多的選擇,而且要等候多年才能夠入住院舍。(根據社會福利署的資料,嚴重智障人士宿舍輪候需時15、16年,非常漫長。)中間有一個很長的真空期。慶幸香港現時有靈實恩光成長中心,但由於資源有限,收生人數有限,成長中心目前只能接受靈實恩光學校的畢業生。她希望不久的將來,所有智障學生畢業後,社會有更多的資源為他們提供持續教育。

(何寶華 / 採訪、撰文、攝影)